I januari 1926 tog dr Eugene DuBois på Bellevue Hospital i New York in Charles Martell, en före detta kapten i USA:s handelsflotta (figur 1), till sin klinik för metabolism. Martell rapporterade om många sjukdomar. Han hade gått med i handelsflottan 1918. Han var 22 år gammal och var över två meter lång. Sju år senare, när han stod inför DuBois, mätte han sju tum mindre. Martell hade en vidgad hals och onormalt tunnbröstad, han rapporterade en historia av flera frakturer, spridda smärtor och hans ben var märkbart deformerade.1 Dubois kände till forskning vid den nyinrättade avdelning 4 vid Massachusetts General Hospital som omfattade behandling av patienter med blyförgiftning med hjälp av det nyupptäckta bisköldkörtelhormonet. Han hänvisade Martell till avdelning 4 med en preliminär diagnos av hyperparatyreoidism.2 Enligt dokument i sjukhusarkivet gick Martell in i medicinhistoriens annaler som den första registrerade patienten i Nordamerika som diagnostiserades med detta sällsynta tillstånd.3
Charles Martell (publicerad med tillstånd från Archives and Special Collections of the Massachusetts General Hospital, Boston).
Hur är det att vara den ”första patienten”? Även om medicinhistoriker har omfamnat den historiska studien av patienter har de av goda skäl varit återhållsamma med att utvärdera patienter utan diagnos.4,5 På sätt och vis är patienter före upptäckten bortom historisk konstruktion. De är subjekt utan källor. Sådana patienter måste existera i märkliga, liminala rum.6 Tidigare beskrevs de ofta eufemistiskt: oförklarliga, ofullständigt förstådda, obotliga och till och med malingerers och simulatorer. En första patient står för alla de som gått före dem, observerade men okända, ibland avfärdade eller förtalade men i alla fall definitivt inte de första eller partners i upptäckten.
Säkerligen existerade Charles Martell, hans familj och hans läkare i detta liminala rum under en längre tid innan han hittade sin väg till läkare med kunskap om metaboliska störningar. Hans sjukdom började 1919. År 1923 hade den fortskridit till en sådan grad att han tvingades överge sin karriär. Trots detta var det inte förrän 1926 som han skulle träffa en läkare som namngav hans lidande. Det gick sju år mellan sjukdomsutbrottet och hans inträde i DuBois undersökningsrum. Under dessa år hade han fastnat mellan sin mycket uppenbara erfarenhet och den medicinska outgrundligheten.
När Martell anlände 1926 till Massachusetts General Hospital hade avdelning 4 bara börjat ta emot patienter. Avdelning 4 öppnades i november 1924 och grundades av James Howard Means (1885-1967), James Jackson-professor i klinisk medicin vid Harvard 1923-1951.7 Means hade planerat avdelning 4 som en plats för forskning om obskyra medicinska tillstånd, en plats där sängarnas närhet till laboratorier var tänkt att föra patienterna i närheten av medicinska forskare. Dessa sängar och laboratorier skulle inte heller ägnas åt något särskilt problem. ”Det enda kriteriet”, skrev en tidningskrönikör i efterhand, ”var att de särskilda faciliteterna behövs för att genomföra vissa studier som kompetenta forskare, med patientens medverkan, vill genomföra”.8 Frihet att undersöka både forskare och patienter var det uttryckliga mandatet, och Means hade föreställt sig avdelning 4 som en samarbetsmiljö där läkare och patienter arbetade tillsammans för att förstå de finaste detaljerna i deras tillstånd.9 Som Means senare förklarade, ”här ställer naturen upp det problem som ska lösas”, och det var läkarna och deras patienter som löste problemen i naturens takt.10
Patienterna låg ofta på avdelning 4 i månader, ibland med begränsad kost och under helt kontrollerade förhållanden som skulle göra det möjligt för teamet av sjuksköterskor, dietister och forskare att belysa detaljerna i den metaboliska dysfunktionen.10 Det skulle komma att bli en del av avdelning 4:s etos att patienterna var de främsta kunskapsinnehavarna om sina tillstånd och att de skulle ses som oumbärliga, jämbördiga medarbetare i arbetet med att driva den medicinska forskningen ”för sin egen och andras skull”, som en hedersplakett som hyllade avdelningen förklarade för alla som senare läste den.
Charles Martell kan mycket väl ha varit den förste patienten som kom in på avdelning 4 på remiss från ett område utanför Boston. Senare skulle reportrar beskriva de olika fall som kunde hittas där under 1930-, 40- och 50-talen, och ofta återkom de också till Martells fall. Efter att Means publicerat sin historia om avdelning 4 kommenterade en recensent av boken i april 1958 följande: ”Av de tio patienterna på avdelningen uppvisade minst åtta problem som inte passade in i någon standardklassificering” och konstaterade att detta var ”den vanliga, snarare än den sällsynta typen av patient”.11
Martells efterföljande erfarenheter är dock knappast någon trevlig läsning, och de var utan tvekan typiska för dem som följde efter honom. Han undersöktes i åratal. Han genomgick undersökande operationer och experimentella behandlingar, samtidigt som han sakta försämrades. År 1932, efter hans nionde operation, hittade man orsaken till hans sjukdom, en liten tumör i brösthålan. Han kunde ha påbörjat läkningsprocessen, men tyvärr dog Martell kort därefter i en sekundär infektion orsakad av njursten. ”Han dog”, konstaterade Means senare, ”så att andra skulle kunna leva. ”11 1972 hade faktiskt 500 operationer för hyperparatyreoidism genomförts där, vilket rapporterades i nyhetsbrevet från Massachusetts General Hospital, till stor del i stil med Martells framgångsrika, om än dödligt sena, operation. På detta sätt uppnådde Martell sin heroiska berömmelse.12
Det är självklart att omständigheterna kunde ha utspelat sig annorlunda för Martell om han aldrig hade hittat till Massachusetts General Hospital. Om han aldrig hade upptäckts av Means och hans kollegor hade Martell kanske inte upptäckts alls, och i den meningen skulle han ha förblivit oförklarlig, för sig själv och för sina läkare, med allt vad det skulle ha inneburit för utvecklingen av hans liv.
Självklart blev han upptäckt. Ändå verkar det säkert att många potentiella första patienter inte hade samma tur. De hittade förmodligen aldrig sin läkare i det förflutna, och därmed existerade de i historiens och kunskapens liminalutrymme. Sådana observationer är inte avsedda att antyda att oförklarliga patienter undvek medicinsk vård (förmodligen sökte och fann de vård), utan snarare att antyda att för att beskriva en patient som oklassificerbar eller oförklarlig krävdes en handling av öppenhet från läkares, patienters och institutioners sida för möjligheten av en första.