Redaktörens brev

Kära läsare,

Jag hjälpte till att starta den här tidskriften för att när mina barn fick diagnosen var jag rädd och överväldigad, men med tiden lärde jag mig att jag inte behövde vara det. Det finns massor av resurser och hjälp där ute och jag ville hjälpa föräldrar att sortera bland all information för att avgöra vad som är bäst för deras barn. Jag vill att du ska veta att du inte behöver se ”autism” som en börda, bara kanske en annorlunda resa som kan kräva en annan färdplan.

Med detta i åtanke skulle jag vilja diskutera en fråga som har varit av stort intresse för autismgruppen på senare tid – Autism Speaks. Mycket har hänt under den senaste månaden eller så och det mest framträdande av dem är en bojkott av Autism Speaks och dess sponsorer. Som mamma med två barn inom spektrumet och som amerikan har jag hört talas om Autism Speaks. I början var de tre saker jag hörde talas om att folk samlade in pengar genom att gå en Autism Speaks-promenad, att folk i april ”Light It Up Blue” för autism och att jag i alla större butiker blir tillfrågad i kassan om jag vill skänka pengar för att hjälpa en autismfamilj. Så när jag kunde gav jag pengar och trodde att jag hjälpte familjer. Jag började dock tänka om när människor som jag känner behövde hjälp och tog kontakt med organisationen och efter timmar av pappersarbete och ännu mer pappersarbete och efter att ha uppfyllt alla krav fick de alla avslag. Så jag började undersöka hur mycket som faktiskt går till dessa ”autismfamiljer” som kunderna får höra att de behöver ekonomisk hjälp, och jag blev förfärad. Jag insåg inte att ideella organisationer kunde spendera så mycket pengar på löner och så lite (i jämförelse) på just de familjer som de påstår sig hjälpa.

Som redaktör för en autismtidning försöker jag respektera båda sidorna i varje diskussion och jag anser att alla har rätt till sin egen åsikt, men jag anser också att vi har rätt att veta vad som görs i vårt eget samhälle. Jag har haft bekymmer med att inte ha råd med särskilda åtgärder för att hålla min dörr låst för att hindra mitt barn från att vandra omkring. Jag var en av de familjer som kunde ha behövt hjälp, men jag insåg inte vad som låg bakom Autism Speaks och de massor av pengar de samlar in genom att använda våra ”autismfamiljer” som lockbete. Jag har läst otaliga artiklar och blogginlägg om Autism Speaks. Men jag tog mig egentligen inte tid att forska vidare om det eftersom jag tänkte att folk kan välja vem de vill stödja; det är det som är det fina med Amerika – valfrihet! Dessutom verkar uppdragsbeskrivningen så positiv och de hävdar till och med att de ska ge ”hopp”, ”öka medvetenheten” och är dedikerade till att hitta ”behandlingar”, men vad menas med och vad kommer den biomedicinska forskningen att leda till? Hur exakt kommer neurologi att ”förebyggas” eller ”botas”? Neurologi är inte en sjukdom. Kommer någon av denna vetenskap att leda till att människor/barn/embryon/etc. skadas? Jag har många frågor som jag inte kunnat hitta svar på.

När Suzanne Wright publicerade sitt ”Call to Action”-tal, som startade en virvelvind av kontroverser, fick det mig att inse att vi i Amerika också har yttrandefrihet och jag ville låta folk få veta vad som pågår vid sidan av Light It Up Blue. Det behövs medvetenhet, men också ett positivt förhållningssätt, så att människor inte fruktar eller tycker synd om personer med ASD. Det räcker inte att känna till ordet ”autism”. Jag tror att människor är rädda för det okända och för många vet de inte vad autism är – det är okänt. Så varför utbildar vi inte människor och visar allmänheten att personer med autism är fantastiska och kärleksfulla? Jag tror att med kunskap kommer förståelse och med förståelse kommer acceptans, vilket förhoppningsvis kommer att sätta stopp för mobbning och fientlighet.

För många människor i autismsamhället var uppropet till handling det sista halmstrået och i stället för att förbli tysta bildades bojkotten. Eftersom jag inte följde med i detta frågade jag Renee Salas varför hon var en del av bojkotten mot Autism Speaks och du kan läsa hennes artikel efter att ha läst Inner Aspies artikel Changing Perspectives: Detta är autism. I slutändan fick jag frågan om var jag står och jag började forska. Slutsatsen är denna – jag och därmed Autism Parenting Magazine som helhet kommer inte att stödja en organisation som använder sina pressmeddelanden för att skapa medlidande för autismfamiljer istället för kunskap om ASD, som påstår sig erbjuda hopp (hopp om vad?) och som ger mer till sina anställda än de ger till de familjer som de är tänkta att hjälpa.

Då jag aldrig förväntar mig att någon av er ska tro på allt ni läser, uppmanar jag er att gå till Autism Speaks webbplats för att se de reviderade årsrapporterna, det finns många kategorier, men låt mig visa er de sju största områdena där pengar spenderades under 2012 (eftersom 2013 inte är tillgängligt ännu):

1. Löner $18,484,028
2. Vetenskapliga bidrag ,790,797
3. Försörjning och utrustning $3,332,651
4. Förmåner $2,989,492
5. Professionella tjänster $2,877,697
6. Reklam $2,212,520
7. Familjetjänster $2,048 552

Jag är trött på all dysterhet i media om autism, och därför var jag glad över att hjälpa till att starta en tidning som fokuserar på ASD-personers styrkor samtidigt som man hittar resurser för områden där de behöver hjälp.

När mina barn fick sin diagnos blev jag tipsad om Autism Speaks och deras First 100 Days Kit. Jag tyckte att förslagen var deprimerande och pekade ut ABA-terapi (och dess varianter) som mitt enda alternativ, vilket kan fungera för vissa barn, men hur är det med andra alternativ?

Vändpunkten för mig var när folk fortsatte att säga till mig: ”Jag skulle aldrig ha vetat att dina barn har autism. Ni verkar alla så lyckliga.” VAD?! Jag tittade på dem med nedfälld käke eller ännu bättre, folk sa frågetecknande den klassiska repliken: ”Men dina barn ”ser” inte autistiska ut?!”. Jag är inte arg på människor som säger dessa saker eftersom de inte vet att man kan leva med autism eftersom Autism Speaks är den högljuddaste rösten där ute och den fortsätter att visa autism som en dödlig sjukdom och vägrar att lyssna på människor med autism. Som när Suzanne Wright, medgrundare av Autism Speaks, offentligt tillkännagav i sin uppmaning till handling att ”Dessa familjer lever inte. De existerar. De andas – ja. De äter – ja. De sover – kanske. Arbetar – definitivt – dygnet runt. Detta är autism. Livet lever från ögonblick till ögonblick. I väntan på barnets nästa steg. I förtvivlan. I rädsla för framtiden. Detta är autism.”

Detta är varken hoppfullt eller hjälpsamt. I en del av Autism Speaks uppdragsbeskrivning står det tydligt att Autism Speaks ”…arbetar för att ge hopp till alla som hanterar svårigheterna med denna sjukdom”. Påstå inte att alla autistiska familjer kämpar, eftersom varje familj är annorlunda och varje person hanterar saker och ting på sitt eget sätt. Jag tänker inte påstå att föräldraskapet är saligt hela tiden, men vem gick in i föräldraskapet och trodde att det var lätt att vara förälder? Genom att göra ett offentligt tillkännagivande om att personer med autism är en börda och att deras familjer på grund av dem inte lever skapar du dessutom hat mot autister. Hur kan du hävda att du vill ha acceptans när du uppenbarligen inte behandlar personer med autism som jämlikar?

Häromdagen läste jag ett blogginlägg från Tricia från http://crittersandcrayons.com/ med titeln Parenting is Like Sledding. Där skriver hon hur hon försökte svara på sin dotters fråga ”Är det lätt att ha barn?”. Tricia förklarar ärligt för sin dotter att ”…något kan vara TOTALT INTE LÄTT samtidigt som det är TOTALT VÄLDIGT VÄRLDIGT”. Som hennes insiktsfulla dotter i första klass säger att föräldraskap är som att åka kälke, för även om man måste kämpa sig fram genom snön i uppförsbacke så är det helt värt det för den fantastiska åkturen neråt. Det är så här jag ser på föräldraskap. Men bara för att jag medger att det inte alltid är ”lätt” betyder det inte att jag på något sätt skulle säga att barn är en ”börda”. Om du behöver hjälp för att få ditt barn tjänster, eller för att hitta en bättre terapi, eller för att planera för deras framtid så låt oss hjälpa dig. Låt oss gå samman och hjälpa varandra.

Förr brukade jag ofta ge handledning åt barn som adopterats från andra länder och ibland hade dessa barn inlärningssvårigheter eller neurologiska störningar som föräldrarna inte hade räknat med. Jag minns en mamma som sa till mig: ”Hon var inte förberedd. Hon hade läst alla föräldraböcker och inget av detta fanns där.” Hon var rädd och jag tog hennes hand och sa till henne: ”Då är det dags att skaffa nya böcker om föräldraskap och tillsammans kommer vi att lösa det”. Detta är jag som tar din hand och säger att detta inte är en dödsdom och att vi tillsammans kan göra en positiv skillnad samtidigt som vi är respektfulla.

Så från och med i dag meddelar Autism Parenting Magazine offentligt att de bojkottar Autism Speaks och hoppas att andra undersöker de välgörenhetsorganisationer som de stödjer för att försäkra sig om att deras uppdrag är ett uppdrag som man stöder till fullo och att deras pengar går till frågor som de tror kommer att göra en skillnad.

Om du vill köpa ett enskilt nummer kan du köpa det med hjälp av vår iOS-app eller få en PDF-version på gumroad på https://gum.co/igWRH

Alternativt om du vill få dessa automatiskt levererade till dig kan du få en prenumeration skickad till dig genom att prenumerera på https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

All right, Leslie A. Burby Chefredaktör

Upplaga 14 har följande innehåll:

• Changing Perspectives: Detta är autism av Inner Aspie (Shawna)
• Autism Speaks Boycott av Renee Salas
• Intervju med Dr. Frank Gaskill av Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala Raises over $100 Thousand av Leslie A. Burby
• New Year Evolution av Kim McCaffery
• Autism in the News: ASD Options for Living Independently av Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD av Dr. Mary Houser
• Book in the Spotlight: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools av Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Vilka andra organisationer och skolor finns det att stödja? av Leslie A. Burby
• Snow Much Fun av Leslie A. Burby
• Snow Much Fun av Leslie A. Burby
• Burby
• Död, sorg och autism av Jaclyn Hunt

Play Store