De flesta av oss tänker på att ta hand om våra åldrande föräldrar eller vår make/maka när de blir äldre, och inte våra barn. De är ju vuxna, eller hur? Men när man har ett vuxenbarn med särskilda behov slutar den omsorgen aldrig. Det gör inte heller oron. Fråga någon av de mer än 39,8 miljoner amerikaner som tar hand om en vuxen, vanligen en nära anhörig, över 18 år med ett funktionshinder eller en sjukdom. Du kommer att få höra: Vad händer när jag inte längre kan ta hand om mitt barn? Vem kommer att ta hand om dem?

”Jag tänker på det hela tiden. Jag kommer inte att leva för evigt”, säger Janie Rogoff, 63, vars 31-åriga dotter Marissa har kognitiva och fysiska funktionshinder.

Dessa plågsamma frågor har lett till att föräldrar i 40-, 50-, 60- och 70-årsåldern har börjat driva på för att hitta kreativa boendelösningar för vuxna barn med utvecklingsstörning och intellektuell funktionsnedsättning nu, medan de fortfarande kan.

Förfrågan på nya boendemodeller har aldrig varit större. Den första vågen av unga män och kvinnor som diagnostiserades med autism som små barn har blivit myndiga, med tusentals fler efter sig. År 2023 kommer 500 000 miljoner autistiska barn att bli vuxna.

Autism må vara den största gruppen av utvecklingsstörda och intellektuellt handikappade med särskilda behov, men det finns också cerebral pares, Fragilt X-syndrom och Downs. Medicinska ingrepp har lett till längre förväntad livslängd. Lång livslängd är naturligtvis dyrt.

Stödsubventioner för unga vuxna

Intill dess att de fyller 22 år är skolorna skyldiga att försöka tillgodose behoven hos ett barn med funktionsnedsättning. Om ett skolsystem inte kan tillgodose dessa behov måste det betala för tjänster någon annanstans, oavsett om det rör sig om ett boende eller en dagverksamhet. Men efter det får familjerna själva (det kallas ”åldrande”) hitta ett lämpligt arrangemang.

För dem som inte har råd att betala privat eller få tillräckligt med statliga medel kan den sociala interaktion och de program (t.ex. yrkesutbildning, rådgivning och lärande) som de är vana vid försvinna – eller åtminstone krympa avsevärt. Det innebär att många unga vuxna på särskilda boenden måste flytta tillbaka till mamma eller pappa. Det kan vara isolerande.

En studie från 2012 av American Academy of Pediatrics visade att två år efter gymnasiet fick nästan 40 procent med autism inga tjänster.

För statligt finansierade gruppboenden kan väntelistan vara flera år. Föräldrarna har ofta liten kontroll över var deras vuxna barn placeras, eller vilka de andra boende kommer att vara.

De tjänster som finns tillgängliga för denna grupp, och vad de kostar, varierar. I allmänhet är det troligen mellan 40 000 och 75 000 dollar per år för hyra, tjänster och socialisering, men det kan bli mycket mer.

”Allt handlar om ekonomi och påverkansarbete”, säger Rogoff. ”Det kräver pengar och beslutsamhet och är som ett heltidsjobb. Min man och jag har fått lämpliga tjänster för vår dotter eftersom vi hade råd att identifiera hennes behovsområden och se till att de tillgodosågs. Hur är det med en ensamstående mamma som inte har tid, pengar eller kunskap?”

Marissa bor ensam i en lägenhet på Cape Cod i Massachusetts i närheten av det särskilda boendeprogram vid Riverview School som hon gick i från 18 till 23 års ålder. Staten betalade räkningen på Riverview (fram till 22 års ålder) och i dag får hon minimala statliga och federala bidrag. Hennes föräldrar har ingått avtal med en organisation som tillhandahåller akutvård dygnet runt och case management, inklusive coachning, budgetering och sociala möjligheter.

Marissa arbetar deltid på en lokal restaurang, tar handikapptransporter eller taxi eller går på bio med vänner. Hon får använda mikrovågsugnen, men inte ugnen eller spisen.

”Marissa har överträffat våra förväntningar med sin förmåga att leva ett mycket självständigt liv”, säger Rogoff, ”även om vi vet att hon alltid kommer att behöva tillsyn och stöd för att navigera i det livet.”

Andra boendearrangemang

De flesta unga vuxna med utvecklingsstörning och intellektuell funktionsnedsättning flyttar aldrig ut från sina hem eftersom det är för dyrt. För dem som gör det finns det olika boendealternativ. De vanligaste är:

• I hemmet med eller utan professionell hjälp
• I ett gruppboende som har tillsyn dygnet runt
• I ett samhälle för särskilda behov i en lägenhet för sig själva eller tillsammans med en rumskamrat

En del unga vuxna får bidrag från staten/regeringen. Men de flesta gör det inte. Allt fler föräldrar med resurser går samman och slår ihop sina resurser för att skapa egna boendeformer. Rebecca Fishman och hennes syster, båda från Chicago, har vardera en son med Fragile X.

När de hade lämnat sitt internat i en annan delstat flyttade de hem. Som Fishman uttrycker det: ”I Illinois måste man praktiskt taget ”vinna på lotto” för att få finansiering från staten!”

Fishman och hennes syster ville att deras söner skulle bo nära dem men på egen hand.

För fem år sedan köpte deras familjer ett litet hyreshus, rensade det och förvandlade det till ett boende för deras vuxna barn och andra.

Det finns åtta lägenheter (nio unga vuxna med utvecklingsstörningar eller kognitiva problem, en lägenhet för en hyresgäst utan dessa problem), ett stort kök för gemensamma måltider, ett träningsrum, kök och TV-rum. Kostnaden: 55 000-70 000 dollar per år för att bo där.

”De kommer inte att gifta sig och bilda en egen familj, så vi försöker bygga en familj åt dem”, säger Fishman. Men också tillsammans med dem. Eftersom ”hela deras liv har varit föräldrar som gjort val åt dem”, som Fishman uttrycker det, såg systrarna till att deras söner var involverade i planeringen så mycket som möjligt.

Fishman reste runt i landet och letade efter serviceorganisationer att kopiera. Var och en av de unga vuxna som bor där har djupa program eller ett deltidsjobb.

De har också uppgifter i sitt gruppboende, vare sig det handlar om att hjälpa till med matinköp, matlagning eller i matsalen. Fishman säger att hon hör barnen säga till henne ”Jag älskar mitt hem! Vad mer kan en förälder drömma om?” frågar hon.

Intergenerationella samhällen för autistiska vuxna

Samhällen som erbjuder bostäder och tjänster för unga vuxna med autism är på planeringsstadiet.

Ett av dem, OHANA Valley i Spokane, Washington, kommer att ha 30 unga vuxna med särskilda behov och vara en del av ett större master community. Och i Maryland utformar Howard County Autism Housing Initiative ett generationsöverskridande samhälle med blandade inkomster för män och kvinnor med funktionshinder, familjer och äldre vuxna (som själva kommer att ha en känsla av gemenskap och ett syfte).

Föräldrar har blivit proaktiva och bestämt sig för att deras unga vuxna barn ska ha självbestämmande. Utan tvekan kommer boendealternativen för vuxna med utvecklingsstörning och intellektuell funktionsnedsättning att fortsätta att öka – och dessa vuxna kommer att trivas.

Vad händer härnäst:

En ny typ av generationsöverskridande boende

.