Pour les adultes atteints d’épilepsie dont les crises ne sont pas contrôlées par des médicaments, un centre spécialisé peut assurer un diagnostic correct et offrir de multiples options pour un traitement efficace, améliorant considérablement la qualité de vie des patients et diminuant leur risque de mortalité prématurée. Les experts du centre des troubles épileptiques de l’UCLA travaillent en collaboration avec les médecins traitants pour formuler un plan efficace qui peut faire appel à des approches non chirurgicales, à de nouvelles procédures peu invasives ou, le cas échéant, à la chirurgie traditionnelle. Le risque de mort subite inexpliquée en épilepsie (SUDEP) est important. Les patients souffrant de crises non contrôlées courent un risque cinq à dix fois plus élevé de mourir, et sont également plus exposés à la dépression et au suicide. « Chaque patient qui a essayé un ou deux médicaments anti-crise et qui n’est pas exempt de crises devrait être orienté vers un centre spécialisé dans l’épilepsie pour une évaluation », déclare Dawn Eliashiv, MD, codirecteur du centre des troubles épileptiques de l’UCLA.

Le Dr Eliashiv note que seul un petit pourcentage des patients qui pourraient être aidés par un centre spécialisé sont orientés. Aux États-Unis, sur les 3 millions de personnes qui souffrent d’épilepsie, environ un tiers continue de subir des crises même sous traitement. On estime que 150 000 de ces patients sont des candidats à la chirurgie, mais seulement 2 500 interventions chirurgicales sont réalisées chaque année. Selon le Dr Eliashiv, l’une des principales raisons pour lesquelles de nombreux patients ne sont pas orientés vers le centre est l’idée fausse largement répandue parmi les médecins selon laquelle les centres d’épilepsie ne pratiquent que la chirurgie et que leurs patients ne voudraient pas d’une opération ou ne seraient pas candidats.

En fait, bien que la chirurgie puisse changer la vie des patients qui en ont besoin, beaucoup de ceux qui sont orientés vers le UCLA Seizure Disorder Center peuvent voir leur épilepsie contrôlée par des médicaments ou des procédures non chirurgicales. Le docteur John Stern, codirecteur du centre des troubles épileptiques de l’UCLA, fait remarquer qu’un tiers des patients qui subissent une évaluation complète de leur épilepsie ne sont pas épileptiques. « Il existe toute une série d’affections qui peuvent simuler des crises d’épilepsie », explique le Dr Stern. « Si ces patients reçoivent des médicaments antiépileptiques, cela ne va pas permettre de contrôler ces crises ». À UCLA, les patients présentant des épisodes nuancés sont évalués pour confirmer le diagnostic d’épilepsie, ainsi que pour caractériser la condition par une IRM, un EEG ou, si nécessaire, des admissions diagnostiques.

Pour les patients dont le diagnostic d’épilepsie est confirmé, la caractérisation de la condition peut conduire à l’utilisation d’un médicament différent qui peut être plus efficace. Il existe environ 20 médicaments approuvés contre l’épilepsie qui agissent par une demi-douzaine de mécanismes différents, ainsi que des médicaments expérimentaux disponibles dans le cadre d’essais cliniques. « La consultation dans la clinique d’épilepsie peut conduire à des changements de médicaments qui peuvent réduire le fardeau des crises – ou, pour certains patients qui n’ont pas de crises, réduire les effets secondaires du traitement pour améliorer leur qualité de vie », dit le Dr Stern.

Pour le tiers des patients dont l’épilepsie est médicalement réfractaire, la chirurgie peut être une option appropriée, et le UCLA Seizure Disorder Center est en mesure d’arrêter les crises invalidantes dans un pourcentage élevé de ces cas avec des effets secondaires minimes ou nuls. En raison des progrès significatifs qui ont été réalisés dans les approches chirurgicales ces dernières années, beaucoup plus de patients sont candidats à la chirurgie que par le passé.

Au delà de la chirurgie épileptique résective, le UCLA Seizure Disorder Center propose à la fois la neurostimulation et l’ablation laser guidée par IRM. La stimulation du nerf vague (VNS) a été approuvée par la FDA en 1997, mais les nouvelles générations de stimulateurs du nerf vague récemment approuvées sont capables de surveiller les changements de la fréquence cardiaque en tant qu’indicateur de l’activité des crises. Cela permet à l’appareil de délivrer des stimulations supplémentaires au début de l’activité épileptique. L’UCLA est également leader dans l’utilisation de la neurostimulation réactive, qui consiste à implanter un dispositif analogue à un défibrillateur cardiaque dans la zone du cerveau d’où proviennent les crises. « Ce dispositif est capable de détecter les changements qui se produisent lorsqu’une crise est sur le point de commencer et de déclencher des ondes de choc qui peuvent empêcher la crise de se produire », explique le Dr Eliashiv. « Il nous permet de traiter avec succès des patients dont les crises proviennent des deux côtés du cerveau, ou des patients dont les crises sont proches de zones critiques de la motricité et du langage que nous ne voudrions pas retirer chirurgicalement. » Le dispositif, approuvé en 2013, a montré dans des essais multicentriques qu’il réduisait la fréquence médiane des crises d’environ 70 % chez les patients médicalement réfractaires.

L’ablation thermique au laser, une autre technique mini-invasive relativement nouvelle, est idéale pour les patients chez qui la zone du cerveau générant les crises est petite mais difficile à atteindre par la chirurgie traditionnelle. « Si nous n’avons pas besoin d’enlever le tissu, nous pouvons éliminer l’anomalie électrique simplement en le chauffant jusqu’à ce qu’il ne soit plus capable de produire les crises », explique le Dr Stern. « En plus d’être moins invasive, cette technique a permis à des patients qui n’auraient jamais été candidats par le passé de bénéficier d’une intervention chirurgicale. »

En définitive, un centre spécialisé dans l’épilepsie peut offrir des remèdes potentiels à la plupart des patients souffrant de crises incontrôlées. « Trop souvent, l’obstacle pour les patients est le sentiment que, bien qu’ils aient des crises occasionnelles, les choses ne sont pas si mauvaises, et ils pensent qu’ils devraient simplement accepter leur situation », dit le Dr Sterns. « Au minimum, ces patients devraient être orientés vers une évaluation. Souvent, nous pouvons maîtriser les crises et améliorer considérablement leur qualité de vie. »

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