Per gli adulti con epilessia le cui crisi non sono controllate dai farmaci, un centro specializzato può garantire una diagnosi corretta e offrire più opzioni per un trattamento efficace, migliorando notevolmente la qualità della vita dei pazienti e diminuendo il loro rischio di mortalità prematura. Gli esperti dell’UCLA Seizure Disorder Center lavorano in collaborazione con i medici di riferimento per formulare un piano efficace che può coinvolgere approcci non chirurgici, nuove procedure minimamente invasive o, quando opportuno, la chirurgia tradizionale. Il rischio di morte improvvisa e inspiegabile nell’epilessia (SUDEP) è significativo. I pazienti con crisi incontrollate hanno un rischio da cinque a dieci volte maggiore di morire, e sono anche a più alto rischio di depressione e suicidio. “Ogni paziente che ha provato uno o due farmaci antiepilettici e non è senza convulsioni dovrebbe essere riferito a un centro specializzato in epilessia per una valutazione”, dice Dawn Eliashiv, MD, codirettore del centro di disturbo convulsivo UCLA.

Dr. Eliashiv nota che solo una piccola percentuale di pazienti che potrebbero essere aiutati da un centro specializzato sono riferiti. Negli Stati Uniti, dei 3 milioni di persone che hanno l’epilessia, circa un terzo continua a soffrire di convulsioni anche sotto farmaci. Si stima che 150.000 di questi pazienti siano candidati alla chirurgia, ma solo circa 2.500 interventi di epilessia vengono eseguiti ogni anno. Eliashiv dice che uno dei motivi principali per cui molti pazienti non vengono inviati è l’idea sbagliata diffusa tra i medici che i centri per l’epilessia eseguono solo interventi chirurgici, e che i loro pazienti non vorrebbero un’operazione o non sarebbero candidati.

In realtà, anche se la chirurgia può cambiare la vita dei pazienti che ne hanno bisogno, molti che vengono inviati all’UCLA Seizure Disorder Center possono avere la loro epilessia controllata attraverso farmaci o procedure non chirurgiche. John Stern, MD, codirettore dell’UCLA Seizure Disorder Center, nota che fino a un terzo dei pazienti che si sottopongono a una valutazione completa dell’epilessia si scopre che non hanno l’epilessia. “C’è una serie di condizioni che possono simulare crisi epilettiche”, dice il dottor Stern. “Se a questi pazienti vengono somministrati farmaci antiepilettici, non è possibile controllare queste crisi”. Alla UCLA, i pazienti che hanno episodi sfumati sono valutati per confermare la diagnosi di epilessia, così come per caratterizzare la condizione attraverso la risonanza magnetica, EEG o, quando necessario, ricoveri diagnostici.

Per i pazienti con una diagnosi di epilessia confermata, caratterizzando la condizione può portare all’uso di un farmaco diverso che può essere più successo. Ci sono circa 20 farmaci approvati per l’epilessia che operano attraverso una mezza dozzina di meccanismi diversi, oltre a farmaci sperimentali disponibili attraverso studi clinici. “La consultazione nella clinica dell’epilessia può portare a modifiche dei farmaci che possono ridurre il carico di crisi – o, per alcuni pazienti che sono senza crisi, ridurre gli effetti collaterali del trattamento per migliorare la loro qualità di vita”, dice il dottor Stern.

Per un terzo dei pazienti che hanno l’epilessia refrattaria al trattamento medico, la chirurgia può essere un’opzione appropriata, e l’UCLA Seizure Disorder Center è in grado di fermare le crisi disabilitanti in una percentuale elevata di questi casi con effetti collaterali minimi o nulli. A causa dei progressi significativi che sono stati fatti negli approcci chirurgici negli ultimi anni, molti più pazienti sono candidati per la chirurgia rispetto al passato.

Oltre alla chirurgia resettiva dell’epilessia, l’UCLA Seizure Disorder Center offre sia la neurostimolazione che l’ablazione laser guidata da MRI. La stimolazione del nervo vago (VNS) è stata approvata dalla FDA nel 1997, ma le generazioni più recenti dello stimolatore del nervo vago sono in grado di monitorare i cambiamenti nella frequenza cardiaca come indicatore dell’attività convulsiva. Questo permette al dispositivo di fornire ulteriori stimolazioni durante l’inizio dell’attività convulsiva. UCLA è anche un leader nell’uso della neurostimolazione reattiva, in cui un dispositivo analogo a un defibrillatore cardiaco è impiantato nella zona del cervello in cui le crisi hanno origine. “Questo dispositivo è in grado di rilevare i cambiamenti che si verificano quando un attacco sta per iniziare e innescare onde d’urto che possono fermare l’attacco dal verificarsi”, spiega il dottor Eliashiv. “Ci permette di trattare con successo i pazienti che hanno convulsioni provenienti da entrambi i lati del loro cervello, o pazienti che hanno convulsioni che sono vicino alle aree critiche del motore e del linguaggio che non vorremmo rimuovere chirurgicamente”. Il dispositivo, approvato nel 2013, ha dimostrato in studi multicentrici di ridurre la frequenza mediana delle crisi di circa il 70 per cento in pazienti refrattari al trattamento medico.

L’ablazione termica laser, un’altra tecnica minimamente invasiva relativamente nuova, è ideale per i pazienti in cui l’area del cervello che genera le crisi è piccola ma difficile da raggiungere attraverso la chirurgia tradizionale. “Se non abbiamo bisogno di rimuovere il tessuto, possiamo eliminare l’anomalia elettrica semplicemente riscaldandola al punto che non è più in grado di produrre le convulsioni”, dice il dottor Stern. “Oltre ad essere meno invasivo, questo ha permesso ai pazienti di beneficiare della chirurgia che non sarebbero mai stati candidati in passato.”

La linea di fondo è che un centro specializzato in epilessia può offrire rimedi potenziali alla maggior parte dei pazienti con crisi incontrollate. “Troppo spesso, l’impedimento per i pazienti è il senso che anche se stanno avendo crisi occasionali, le cose non sono così male, e pensano che dovrebbero semplicemente accettare la loro situazione”, dice il dottor Sternsays. “Come minimo, questi pazienti dovrebbero essere sottoposti a una valutazione. Spesso possiamo ottenere le convulsioni sotto controllo e migliorare notevolmente la loro qualità di vita.”