Voor volwassenen met epilepsie van wie de aanvallen niet onder controle worden gehouden door medicatie, kan een gespecialiseerd centrum een juiste diagnose stellen en meerdere opties voor een effectieve behandeling bieden, waardoor de levenskwaliteit van de patiënt drastisch wordt verbeterd en het risico op vroegtijdige sterfte wordt verlaagd. Experts van het UCLA Seizure Disorder Center werken samen met doorverwijzende artsen om een effectief plan op te stellen dat niet-chirurgische benaderingen, nieuwe minimaal invasieve procedures of, indien nodig, traditionele chirurgie kan omvatten. Het risico van plotseling onverklaard overlijden door epilepsie (SUDEP) is aanzienlijk. Patiënten met ongecontroleerde aanvallen lopen een vijf- tot tienmaal groter risico om te overlijden, en lopen ook een hoger risico op depressie en zelfmoord. “Elke patiënt die één of twee anti-epileptica heeft geprobeerd en niet aanvalsvrij is, moet worden doorverwezen naar een gespecialiseerd epilepsiecentrum voor een evaluatie,” zegt Dawn Eliashiv, MD, co-directeur van het UCLA Seizure Disorder Center.
Dr. Eliashiv merkt op dat slechts een klein percentage van de patiënten die geholpen zouden kunnen worden door een gespecialiseerd centrum, worden doorverwezen. Van de 3 miljoen mensen in de VS die epilepsie hebben, blijft ongeveer een derde aanvallen houden, zelfs als ze medicatie krijgen. Naar schatting 150.000 van deze patiënten komen in aanmerking voor een operatie, maar er worden jaarlijks slechts ongeveer 2.500 epilepsieoperaties uitgevoerd. Dr. Eliashiv zegt dat een van de belangrijkste redenen waarom veel patiënten niet worden doorverwezen het wijdverbreide misverstand onder artsen is dat epilepsiecentra alleen operaties uitvoeren, en dat hun patiënten ofwel geen operatie zouden willen of geen kandidaat zouden zijn.
In feite, hoewel een operatie levensveranderend kan zijn voor patiënten die het nodig hebben, kunnen veel patiënten die worden doorverwezen naar het UCLA Seizure Disorder Center hun epilepsie onder controle krijgen door medicatie of niet-chirurgische procedures. John Stern, MD, co-directeur van het UCLA Seizure Disorder Center, merkt op dat bij maar liefst een derde van de patiënten die een uitgebreide epilepsie evaluatie ondergaan, ontdekt wordt dat ze geen epilepsie hebben. “Er is een scala van aandoeningen die epileptische aanvallen kunnen imiteren,” zegt Dr. Stern. “Als zulke patiënten anti-epileptische medicijnen krijgen, zullen ze die aanvallen niet onder controle krijgen.” Bij UCLA worden patiënten met genuanceerde aanvallen geëvalueerd om de diagnose epilepsie te bevestigen, maar ook om de aandoening te karakteriseren door middel van MRI, EEG of, indien nodig, diagnostische opnames.
Voor patiënten met een bevestigde diagnose epilepsie kan het karakteriseren van de aandoening leiden tot het gebruik van een ander medicijn dat mogelijk meer succes heeft. Er zijn ongeveer 20 goedgekeurde epilepsiemedicijnen die werken via een half dozijn verschillende mechanismen, evenals experimentele medicijnen die beschikbaar zijn via klinische proeven. “Consultatie in de epilepsiepolikliniek kan leiden tot medicatieveranderingen die de last van aanvallen kunnen verminderen – of, voor sommige patiënten die aanvalsvrij zijn, de bijwerkingen van de behandeling kunnen verminderen om hun kwaliteit van leven te verbeteren,” zegt Dr. Stern.
Voor het derde deel van de patiënten die medisch refractaire epilepsie blijken te hebben, kan chirurgie een geschikte optie zijn, en het UCLA Seizure Disorder Center is in staat om in een hoog percentage van deze gevallen de invaliderende aanvallen te stoppen met minimale of geen bijwerkingen. Vanwege de aanzienlijke vooruitgang die de laatste jaren is geboekt in chirurgische benaderingen, zijn veel meer patiënten kandidaat voor een operatie dan in het verleden.
Naast resectieve epilepsiechirurgie, biedt het UCLA Seizure Disorder Center zowel neurostimulatie als MRI-geleide laserablatie aan. Vagus zenuw stimulatie (VNS) werd goedgekeurd door de FDA in 1997, maar recent goedgekeurde nieuwere generaties van de vagus zenuw stimulator zijn in staat om veranderingen in de hartslag te monitoren als proxy voor aanvalsactiviteit. Hierdoor kan het apparaat extra stimulaties toedienen tijdens het begin van de aanvalsactiviteit. UCLA is ook een leider in het gebruik van responsieve neurostimulatie, waarbij een apparaat dat vergelijkbaar is met een hartdefibrillator wordt geïmplanteerd in het hersengebied waar de aanvallen hun oorsprong vinden. “Dit apparaat is in staat om de veranderingen te detecteren die optreden wanneer een aanval op het punt staat te beginnen en schokgolven te activeren die de aanval kunnen stoppen,” legt Dr. Eliashiv uit. “Het stelt ons in staat om met succes patiënten te behandelen bij wie de aanvallen van beide kanten van de hersenen komen, of patiënten bij wie de aanvallen zich dicht bij kritieke gebieden van motoriek en taal bevinden die we niet operatief zouden willen verwijderen.” Het apparaat, goedgekeurd in 2013, is aangetoond in multicenter-studies om de mediane aanvalsfrequentie met ongeveer 70 procent te verminderen bij medisch refractaire patiënten.
Laser thermische ablatie, een andere relatief nieuwe minimaal invasieve techniek, is ideaal voor patiënten bij wie het gebied van de hersenen dat de aanvallen genereert klein is, maar moeilijk te bereiken is via traditionele chirurgie. “Als we het weefsel niet hoeven te verwijderen, kunnen we de elektrische afwijking elimineren door het simpelweg te verhitten tot het punt dat het niet langer in staat is om aanvallen te veroorzaken,” zegt Dr. Stern. “Naast het feit dat het minder invasief is, heeft dit patiënten in staat gesteld om te profiteren van een operatie die in het verleden nooit kandidaten zouden zijn geweest.”
Het komt erop neer dat een gespecialiseerd epilepsiecentrum potentiële remedies kan bieden aan de meeste patiënten met ongecontroleerde aanvallen. “Maar al te vaak is de belemmering voor patiënten het gevoel dat, hoewel ze af en toe aanvallen hebben, de dingen niet zo slecht zijn, en ze denken dat ze hun situatie maar moeten accepteren,” zegt Dr. Sterns. “Deze patiënten moeten op zijn minst worden doorverwezen voor een evaluatie. Vaak kunnen we de aanvallen onder controle krijgen en hun kwaliteit van leven enorm verbeteren.”