ANKARA

Albinizm dotyka 1 z 17 000 osób na świecie, powiedział szef Stowarzyszenia Albinizmu z siedzibą w Stambule, świętując 13 czerwca, Międzynarodowy Dzień Świadomości Albinizmu (IAAD).

„Albinizm jest stanem, który występuje w wyniku zmian genetycznych, które częściowo lub całkowicie uniemożliwiają produkcję pigmentu melaniny, który nadaje kolor istotom żywym”, Serkan Ozorman powiedział agencji Anadolu w ekskluzywnym wywiadzie.

Jednakże ojciec 7-letniego syna albinosa, Ozorman, 38, po raz pierwszy dołączył do Stowarzyszenia Albinizmu, założonego w 2013 roku w Stambule. Później dołączył do administracji grupy w grudniu 2015 roku, a od maja 2018 roku służy jako jej szef.

„Średnio jedna na 70 osób jest nosicielem tego genu. Albinizm dotyka ludzi wszystkich ras i wszystkich żywych stworzeń na ziemi”, powiedział.

Oszacowano, że od 3 000 do 4 000 osób może być dotkniętych albinizmem w Turcji, powiedział.

„Albinizm jest chorobą genetyczną. Gen albinizmu może przetrwać do siedmiu pokoleń”, powiedział, dodając, że kolor włosów i oczu rodziców większości albinosów jest normalny i nie ma żadnych przypadków w ich genetyce.

Aby dziecko miało albinizm, powiedział Ozorman, oboje rodzice muszą być nosicielami genu, ale ponieważ jest to gen recesywny, dziecko nie rodzi się z tym schorzeniem, jeśli tylko jedno z rodziców jest jego nosicielem.

Problemy ze wzrokiem

Problemy ze wzrokiem są powszechne wśród albinosów, powiedział, zauważając, że „nie są ślepi”, ale ich wizja nie jest normalna i nie może być w pełni skorygowana za pomocą okularów.

„Wysoki stopień krótkowzroczności, nadwzroczności i astygmatyzmu jest powszechny”, powiedział. „Największą przyczyną problemów z oczami w albinizmie jest niedorozwój regionu fovea.”

Wyjaśnił, że fovea to „mały, ale bardzo ważny” obszar oka. Siatkówka zawiera komórki nerwowe, które wyczuwają obrazy, które przychodzą do oka i zamieniają je w sygnał do mózgu. Fovea jest regionem, który zapewnia ostre widzenie do siatkówki, i nie jest w pełni rozwinięty u osób z albinizmem.

„Nie ma dokładnego powodu, dlaczego fovea nie rozwija się w albinizmie, ale jest to związane z brakiem pigmentu melaniny,” powiedział.

Ozorman podkreślił, że wspólne warunki wśród albinosów obejmują oczopląs, stan, w którym oczy zrobić powtarzające się i niekontrolowane ruchy; zez, gdy oczy nie prawidłowo wyrównać patrząc na obiekt; i photophobia, lub wrażliwość na światło.

Skoro tęczówka jest bezbarwna i przezroczysta, powiedział, pozwala światłu wejść bezpośrednio do oka, co powoduje światło sensitivity.

„Ta wrażliwość nie zapobiega ludziom z bielactwem od wychodzenia na światło słoneczne. Można chronić oczy przed słońcem za pomocą okularów przeciwsłonecznych lub okularów, które filtrują kolor. Okulary przeciwsłoneczne są obowiązkowe, nawet dla niemowląt z albinizmem,” he said.

Speaking na „odwrotnym połączeniu nerwów ocznych do mózgu,” Ozorman powiedział nerwy oczne zarządzane przez melaninę nie może prawidłowo połączyć się z mózgiem z powodu niedoboru melaniny.

Połączenia nerwowe z oka do wizualnego regionu mózgu są różne, więc niezwykłe sygnały nerwowe zapobiec oko od funkcjonowania i postrzegania w harmonia.

On powiedział wbrew powszechnemu przekonaniu, tych z albinizmem nie mają „czerwone oczy.”

„Kolor oczu waha się od szarego do niebieskiego i brązowego. W normalnym oświetleniu, tęczówka wygląda czerwonawo lub fioletowo. Warstwa siatkówki pokrywająca wewnętrzną część oka jest widoczna z zewnątrz, ponieważ tęczówka jest przezroczysta”, powiedział, porównując to do efektu „czerwonych oczu” aparatu flash.

Ozorman podkreślił, że wskaźniki wzroku u osób z albinizmem wahają się od 5% do 20%.

Problemy skórne

W zależności od rodzaju albinizmu, pigment koloru może nie być obecny w skórze.

„Oznacza to, że skóra jest całkowicie lub częściowo niechroniona przed słońcem. Stosowanie filtrów przeciwsłonecznych jest obowiązkowe, w przeciwnym razie może dojść do poparzenia słonecznego”, powiedział.

Wyjaśnił, że poparzenie słoneczne to uszkodzenie skóry spowodowane promieniowaniem ultrafioletowym, które nie jest widoczne dla ludzkiego oka.

„Długotrwała, niezabezpieczona ekspozycja na słońce może prowadzić do raka skóry w młodym wieku u albinosów. Jedynym sposobem, aby tego uniknąć, jest regularne stosowanie ochronnego kremu przeciwsłonecznego o właściwościach dermatologicznych, nawet w pochmurne dni” – dodał.

Kwestie społeczne

„Osoby o niezwykłych cechach, takich jak biała skóra i białe włosy, mają trudności z akceptacją w społeczeństwie i są narażone na dziwne spojrzenia. To nieuchronnie komplikuje socjalizację,” powiedział.

Ozorman powiedział, że te problemy można wyeliminować poprzez zwiększenie świadomości w społeczeństwie i nie uważanie albinizmu „za coś innego.”

Powiedział, że niektórzy albinosi mogą napotkać pewne niedogodności spowodowane ich słabym widzeniem.

„Na przykład, albinos często chce się upewnić co do kierunku transportu publicznego, ponieważ nie może przeczytać znaków, ale może spotkać się z ostrymi reakcjami, ponieważ ich sytuacja nie jest znana,” powiedział.

Grupa Albinizm

Jako organizacja pozarządowa, Stowarzyszenie Albinizm ma na celu zwiększenie świadomości albinizmu w Turcji i poprawę jakości życia albinosów i ich rodzin, powiedział.

„Naszym pierwszym celem jest zapewnienie, że dorośli, młodzież i rodziny albinosów mają wystarczające informacje na temat albinizmu, jak również zebranie razem albinosów. A drugim celem jest wspieranie wszystkich albinosów żyjących w naszym kraju. Poprawa ich praw socjalnych ma ogromne znaczenie.”

Aby podnieść świadomość na temat 13 czerwca, grupa organizuje różne prace w trzech miastach w całej Turcji, otwierając stoiska, organizując masowe obiady, organizując marsze i rozpowszechniając informacje prasowe.

W celu ułatwienia albinoskim dzieciom i młodym osobom pełnego uczestnictwa w społeczeństwie, psychologowie-ochotnicy w północno-zachodniej prowincji Bursa i w Stambule zaoferowali terapię i seminaria szkoleniowe dla rodzin.

Ozorman powiedział, że grupa promuje również kampanie #madetoshine i #IAAD hashtag i zaznacza Dzień Świadomości Albinizmu w tygodniu od 8 do 14 czerwca.

„Możesz nas wesprzeć poprzez przyłączenie się do naszej kampanii!” powiedział, zachęcając wszystkich do zrobienia selfie, kładąc rękę na oczy, aby chronić je przed słońcem, i podzielenia się zdjęciem z hashtagami na kontach mediów społecznościowych.

Powiedział, że celem kampanii jest zwrócenie uwagi na wrażliwość albinosów na słońce.

Strona internetowa Anadolu Agency zawiera tylko część wiadomości oferowanych abonentom w AA News Broadcasting System (HAS), a w streszczonej formie. Prosimy o kontakt w sprawie opcji subskrypcji.