Editor’s Letter

Dear readers,

I helped start this magazine because when my children were diagnosed, I was scared and overwhelmed but as time went on I learned that I didn’t have to be. Istnieje mnóstwo zasobów i pomocy, a ja chciałam pomóc rodzicom przebrnąć przez wszystkie informacje, aby zdecydować, co jest najlepsze dla ich dziecka. Chcę, abyście wiedzieli, że nie musicie postrzegać „autyzmu” jako obciążenia, tylko być może inną podróż, która może wymagać alternatywnej mapy drogowej.

Mając to na uwadze, chciałbym omówić kwestię, która ostatnio bardzo niepokoi społeczność autystyczną – Autism Speaks. Wiele wydarzyło się w ciągu ostatniego miesiąca lub tak, a najbardziej widocznym z nich jest bojkot Autism Speaks i jego sponsorów. Teraz jako mama z dwójką dzieci ze spektrum i Amerykanka słyszałam o Autism Speaks. Na początku, trzy wzmianki, o których słyszałam były takie, że ludzie zbierali pieniądze robiąc marsze Autism Speaks, a w kwietniu ludzie „Light It Up Blue” dla autyzmu i w każdym większym sklepie detalicznym byłam pytana przy kasie, czy chcę przekazać pieniądze na pomoc rodzinie z autyzmem. Więc kiedy mogłam, dawałam pieniądze i myślałam, że pomagam rodzinom. Jednak zacząłem się nad tym zastanawiać, kiedy ludzie, których znam potrzebowali pomocy i dotarli do organizacji, a po godzinach wypełniania papierów, wypełniania kolejnych papierów i spełniania wszystkich wymagań, wszyscy zostali odrzuceni. Zaczęłam więc badać, ile tak naprawdę trafia do tych „rodzin z autyzmem”, którym klienci mówią, że potrzebują pomocy finansowej i byłam przerażona. Nie zdawałem sobie sprawy, że organizacje non-profit mogą wydać tyle pieniędzy na pensje i tak mało (w porównaniu) na rodziny, którym twierdzą, że pomagają.

Jako redaktor magazynu o autyzmie, staram się szanować obie strony każdej dyskusji i wierzę, że każdy ma prawo do własnej opinii, ale wierzę też, że mamy prawo wiedzieć, co jest robione w naszej własnej społeczności. Martwiłam się, że nie mogę sobie pozwolić na specjalne środki, aby moje drzwi były zamknięte, aby zapobiec błądzeniu mojego dziecka. Byłam jedną z tych rodzin, które mogły skorzystać z pomocy, ale nie zdawałam sobie sprawy, co kryje się za Autism Speaks i masami pieniędzy, które zbierają wykorzystując nasze „rodziny autystyczne” jako swoją przynętę. Przeczytałem niezliczoną ilość artykułów i wpisów na blogach na temat Autism Speaks. Jednak naprawdę nie poświęciłam czasu na dalsze badania, ponieważ uznałam, że ludzie mogą wybrać, kogo chcą wspierać; na tym polega piękno Ameryki – na wyborze! Poza tym, deklaracja misji wydaje się taka pozytywna i nawet twierdzą, że przynoszą „nadzieję”, „podnoszą świadomość” i są oddani poszukiwaniu „leczenia”, ale co to znaczy i co wyniknie z badań biomedycznych? Jak dokładnie neurologia będzie „zapobiegać” albo „leczyć”? Neurologia nie jest chorobą. Czy którakolwiek z tych nauk będzie skutkować krzywdzeniem ludzi/babci/zarodków/etc.? Mam wiele pytań , do których nie mogłem znaleźć odpowiedzi.

Kiedy Suzanne Wright zamieściła jej „Wezwanie do działania” przemówienie, które zaczęło wir kontrowersji to uświadomiło mi , że w Ameryce mamy też wolną mowę i chciałem dać ludziom znać co się dzieje oprócz Light It Up Blue. Świadomość jest potrzebna, ale potrzebne jest też pozytywne podejście, aby ludzie nie bali się i nie litowali nad osobami z ASD. Znajomość słowa „autyzm” to za mało. Uważam, że ludzie boją się tego, co nieznane, a wielu z nich nie wie, czym jest autyzm – jest nieznany. Dlaczego więc nie edukować ludzi i nie pokazać społeczeństwu, że osoby z autyzmem są wspaniałe i kochające? Wierzę, że wraz z wiedzą przyjdzie zrozumienie, a wraz ze zrozumieniem przyjdzie akceptacja, która miejmy nadzieję położy kres zastraszaniu i wrogości.

Dla wielu ludzi we Wspólnocie Autyzmu Wezwanie do Działania było ostatnią kroplą i zamiast milczeć, powstał bojkot. Ponieważ nie śledziłem tego, zapytałem Renee Salas dlaczego była częścią bojkotu przeciwko Autism Speaks i możesz przeczytać jej artykuł po przeczytaniu artykułu Inner Aspie’s Changing Perspectives: This is Autism. Ostatecznie zostałem zapytany, gdzie stoję i zacząłem prowadzić badania. Wniosek jest taki – ja i Autism Parenting Magazine jako całość nie będziemy wspierać organizacji, która używa swoich komunikatów prasowych, aby stworzyć litość dla rodzin z autyzmem zamiast wiedzy o ASD, która twierdzi, że oferuje nadzieję (nadzieję na co?) i która daje więcej swoim pracownikom niż rodzinom, którym ma pomagać.

Ponieważ nigdy nie spodziewałbym się, że ktokolwiek z was uwierzy we wszystko, co przeczytacie, zachęcam was do odwiedzenia strony internetowej Autism Speaks i zapoznania się z Rocznymi Raportami Audytowymi, jest tam wiele kategorii, ale pozwólcie, że pokażę wam siedem głównych obszarów, w których wydano pieniądze w 2012 roku (ponieważ 2013 nie jest jeszcze dostępny):

1. Wynagrodzenia $18,484,028
2. Dotacje naukowe ,790,797
3. Dostawy i sprzęt $3,332,651
4. Benefits $2,989,492
5. Professional Services $2,877,697
6. Advertising $2,212,520
7. Family Services $2,048,552

Jestem zmęczony tym całym przygnębieniem i zgubą w mediach na temat autyzmu, dlatego z przyjemnością pomogłem założyć magazyn, który skupia się na mocnych stronach osób z ASD, jednocześnie znajdując zasoby dla obszarów, w których potrzebują pomocy.

Kiedy moje dzieci zostały zdiagnozowane, zostałem skierowany w stronę Autism Speaks i ich Zestawu Pierwszych 100 Dni. Stwierdziłam, że sugestie są przygnębiające i skierowały mnie w stronę terapii ABA (i jej wariantów) jako jedynych opcji, które mogą zadziałać w przypadku niektórych dzieci, ale co z innymi opcjami?

Punktem zwrotnym dla mnie było to, że ludzie mówili mi: „Nigdy bym nie wiedziała, że twoje dzieci mają autyzm. Wszyscy wydajecie się tacy szczęśliwi.” CO?! Patrzyłam na nich z opadniętą szczęką, albo jeszcze lepiej ludzie mówili klasycznie: „Ale twoje dzieci nie „wyglądają” na autystyczne?!”. Nie jestem zła na ludzi, którzy mówią takie rzeczy, ponieważ nie wiedzą, że można żyć z autyzmem, ponieważ Autism Speaks jest najgłośniejszym głosem na zewnątrz i nadal pokazuje autyzm jako śmiertelną chorobę, odmawiając słuchania ludzi z autyzmem. Jak wtedy, gdy Suzanne Wright, współzałożycielka Autism Speaks, publicznie ogłosiła w swoim Wezwaniu do działania, że „Te rodziny nie żyją. One istnieją. Oddychają – tak. Jedzenie – tak. Sypiając – być może. Pracują – zdecydowanie – 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. To jest autyzm. Życie toczy się z chwili na chwilę. W oczekiwaniu na kolejny ruch dziecka. W rozpaczy. W strachu przed przyszłością. To jest autyzm.”

To nie jest pełne nadziei ani pomocne. Część misji organizacji Autism Speaks jasno stwierdza, że Autism Speaks „…pracuje, aby przynieść nadzieję wszystkim, którzy zmagają się z trudami tego zaburzenia.” Nie należy twierdzić, że każda rodzina autystyczna zmaga się z problemami, ponieważ każda rodzina jest inna i każda osoba radzi sobie na swój własny sposób. Nie zamierzam mówić, że rodzicielstwo jest błogie przez cały czas, ale kto wszedł w rodzicielstwo myśląc, że rodzicielstwo jest łatwe? Ponadto, ogłaszając publicznie, że osoby z autyzmem są ciężarem i z ich powodu ich rodziny nie żyją, tworzysz nienawiść do autystów. Jak możesz twierdzić, że chcesz akceptacji, kiedy wyraźnie nie traktujesz ludzi z autyzmem jak równych sobie?

Innego dnia przeczytałam wpis na blogu od Tricii z http://crittersandcrayons.com/ zatytułowany Parenting is Like Sledding. Sled Optional. i pisze w nim, jak próbując odpowiedzieć na pytanie swojej córki „Czy łatwo jest mieć dzieci?” Tricia szczerze tłumaczy córce, że „…coś może być CAŁKOWICIE NIEŁATWE, będąc jednocześnie CAŁKOWICIE WSPANIAŁE”. Na co jej wnikliwa pierwszoklasistka zrównuje rodzicielstwo z jazdą na sankach, bo choć trzeba brnąć przez śnieg pod górę, to jest to całkowicie warte tego dla niesamowitej jazdy w dół. Tak właśnie postrzegam rodzicielstwo. Jednak to, że przyznaję, że nie zawsze jest ono „łatwe”, nie oznacza, że w jakikolwiek sposób powiedziałabym, że dzieci są „ciężarem”. Jeśli potrzebujesz pomocy w uzyskaniu opieki dla swojego dziecka, w znalezieniu lepszej terapii lub w zaplanowaniu jego przyszłości, to pomóżmy Ci. Połączmy się i pomóżmy sobie nawzajem.

W przeszłości często udzielałam korepetycji dzieciom, które zostały adoptowane z innych krajów i czasami te dzieci miałyby problemy z nauką lub zaburzenia neurologiczne, których rodzice nie przewidzieli. Pamiętam jedną mamę, która powiedziała mi: „Nie była przygotowana. Przeczytała wszystkie książki o rodzicielstwie i nic z tego tam nie było.” Była przerażona, a ja wzięłam ją za rękę i powiedziałam: „W takim razie czas zaopatrzyć się w nowe książki o rodzicielstwie i razem to rozgryziemy.” To ja biorę cię za rękę i mówię ci, że to nie jest wyrok śmierci i razem możemy zrobić pozytywną różnicę, jednocześnie zachowując szacunek.

Więc od dzisiaj, Autism Parenting Magazine publicznie ogłasza, że bojkotuje Autism Speaks i ma nadzieję, że inni badają organizacje charytatywne, które wspierają, aby upewnić się, że ich misja jest taka, którą w pełni popierają i że ich pieniądze idą na cele, które wierzą, że zrobią różnicę.

Jeśli chcesz kupić pojedynczy numer, możesz go kupić za pomocą naszej aplikacji na iOS lub uzyskać wersję PDF na Gumroad pod adresem https://gum.co/igWRH

Alternatywnie, jeśli chciałbyś, aby były one automatycznie dostarczane do Ciebie, możesz uzyskać subskrypcję wysyłaną pocztą elektroniczną, zapisując się pod adresem https://www.autismparentingmagazine.com/pdfsubscription/

Wszystkiego najlepszego, Leslie A. Burby Redaktor Naczelny

Wydanie 14 zawiera:

• Zmienne perspektywy: This is Autism by Inner Aspie (Shawna)
• Autism Speaks Boycott by Renee Salas
• Interview with Dr. Frank Gaskill by Leslie A. Burby
• Bridge the Gap Gala Raises over $100 Thousand by Leslie A. Burby
• New Year Evolution by Kim McCaffery
• Autism in the News: ASD Options for Living Independently by Megan Kelly
• Parent/Teacher Communication and Students with ASD by Dr. Mary Houser
• Book in the Spotlight: A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in schools by Dr. Lee A. Wilkinson
• Q&A Section: Jakie inne organizacje i szkoły można wspierać? by Leslie A. Burby
• Snow Much Fun by Leslie A. Burby
• Death, Grief and Autism by Jaclyn Hunt

.