Większość z nas myśli o opiece nad naszymi starzejącymi się rodzicami lub współmałżonkiem, kiedy są starsi, a nie nad naszymi dziećmi. One są dorosłe, prawda? Ale kiedy masz dorosłe dziecko o specjalnych potrzebach, ta opieka nigdy się nie kończy. Nie ma też zmartwień. Zapytaj któregokolwiek z ponad 39,8 miliona Amerykanów, którzy opiekują się dorosłą osobą, zazwyczaj ukochaną, w wieku powyżej 18 lat, niepełnosprawną lub chorą. Usłyszysz: Co się stanie, gdy nie będę już w stanie opiekować się moim dzieckiem? Kto się nim zaopiekuje?

„Myślę o tym cały czas. Nie będę żyć wiecznie”, mówi Janie Rogoff, 63 lata, której 31-letnia córka Marissa jest niepełnosprawna poznawczo i fizycznie.

Te dręczące pytania wywołały presję ze strony rodziców w wieku 40, 50, 60 i 70 lat, aby znaleźć kreatywne rozwiązania mieszkaniowe dla dorosłych dzieci z niepełnosprawnością rozwojową i intelektualną teraz, kiedy są jeszcze w stanie.

Popyt na nowe modele mieszkaniowe nigdy nie był większy. Pierwsza fala młodych mężczyzn i kobiet, u których autyzm został zdiagnozowany jako małe dzieci, osiągnęła pełnoletność, a kolejne tysiące pozostają w tyle. Do 2023 roku 500,000 milionów autystycznych dzieci stanie się dorosłymi.

Autyzm może być największą grupą rozwojową i niepełnosprawną intelektualnie o specjalnych potrzebach, ale jest też porażenie mózgowe, zespół kruchego X i Downs. Interwencje medyczne doprowadziły do wydłużenia średniej długości życia. Długowieczność, oczywiście, jest kosztowna.

Support Subsides for Young Adults

Do czasu ukończenia 22 roku życia, szkoły są zobowiązane do próby zaspokojenia potrzeb dziecka z niepełnosprawnością. Jeśli system szkolny nie może sprostać tym potrzebom, musi zapłacić za usługi gdzie indziej, czy to w ośrodku mieszkalnym czy dziennym. Ale po tym, rodziny są na własną rękę (zwane „starzenie się”), aby dowiedzieć się, co jest odpowiednie.

Dla tych, którzy nie mogą sobie pozwolić na płacenie prywatnie lub uzyskać wystarczająco dużo pieniędzy rządowych, interakcji społecznych i programów (tj. szkolenia zawodowe, doradztwo i nauka) są używane do mogą odejść – lub przynajmniej skurczyć się znacznie. Oznacza to, że wielu młodych dorosłych przebywających w specjalnych ośrodkach musi wrócić do domu z mamą lub tatą. Może to być izolujące.

Badanie American Academy of Pediatrics z 2012 roku wykazało, że dwa lata po ukończeniu szkoły średniej, prawie 40 procent osób z autyzmem nie otrzymało żadnych usług.

W przypadku finansowanych przez państwo domów grupowych, lista oczekujących może być wieloletnia. Rodzice często mają niewielką kontrolę nad tym, gdzie ich dorosłe dziecko jest umieszczone, lub kim będą inni mieszkańcy.

Usługi dostępne dla tej grupy, i ich koszt, są różne. Ogólnie rzecz biorąc, zakres może wynosić od 40 000 do 75 000 dolarów rocznie za wynajem, usługi i socjalizację, ale może to być znacznie więcej.

„Wszystko sprowadza się do finansów i rzecznictwa”, mówi Rogoff. „To wymaga pieniędzy i determinacji i jest jak praca na pełen etat. Mój mąż i ja otrzymaliśmy odpowiednie usługi dla naszej córki, ponieważ mieliśmy środki, aby zidentyfikować jej obszary potrzeb i upewnić się, że są one spełnione. Co z samotną matką, która nie ma czasu, pieniędzy lub know-how?”

Marissa mieszka w mieszkaniu sama na Cape Cod w Massachusetts w pobliżu specjalnego programu mieszkaniowego w szkole Riverview, do której uczęszczała od 18 do 23 roku życia. Państwo pokryło rachunek za pobyt w Riverview (do 22 roku życia), a dziś otrzymuje minimalne środki państwowe i federalne. Jej rodzice podpisali umowę z organizacją, która zapewnia całodobową opiekę w nagłych wypadkach i zarządzanie przypadkami, w tym coaching, budżetowanie i możliwości społeczne.

Marissa pracuje na pół etatu w lokalnej restauracji, korzysta z transportu dla osób niepełnosprawnych lub taksówki, albo chodzi do kina z przyjaciółmi. Wolno jej używać mikrofalówki, ale nie piekarnika czy kuchenki.

„Marissa przerosła nasze oczekiwania swoją zdolnością do prowadzenia bardzo niezależnego życia”, mówi Rogoff, „chociaż wiemy, że zawsze będzie potrzebowała nadzoru i wsparcia, aby poruszać się w tym życiu.”

Inne rozwiązania mieszkaniowe

Większość młodych dorosłych z niepełnosprawnością rozwojową i intelektualną nigdy nie wyprowadza się ze swoich domów, ponieważ jest to zbyt kosztowne. Dla tych, którzy się wyprowadzają, istnieją różne opcje mieszkaniowe. Najczęstsze z nich to:

• W domu z lub bez profesjonalnej pomocy
• W domu grupowym, który ma całodobowy nadzór
• W społeczności specjalnej w mieszkaniu samodzielnie lub ze współlokatorem

Niektórzy młodzi dorośli otrzymują dofinansowanie od państwa/rządu. Ale większość nie. Coraz częściej rodzice posiadający środki finansowe zbierają się razem i łączą swoje zasoby, aby stworzyć własne warunki mieszkaniowe. Rebecca Fishman i jej siostra, obie z Chicago, każda z nich ma syna z kruchym X.

Po tym, jak starzeją się z mieszkalnej szkoły w innym stanie, przenieśli się do domu. Jak mówi Fishman, „w Illinois trzeba praktycznie 'wygrać na loterii’, aby otrzymać fundusze od stanu!”

Fishman i jej siostra chciały, aby ich synowie mieszkali blisko nich, ale samodzielnie.

Pięć lat temu ich rodziny kupiły mały budynek mieszkalny, ogołociły go i przekształciły w miejsce dla swoich dorosłych dzieci i innych osób.

Jest tam osiem mieszkań (dziewięć młodych dorosłych z problemami rozwojowymi lub poznawczymi, jedno mieszkanie dla lokatora bez tych problemów), duża kuchnia do wspólnych posiłków, sala do ćwiczeń, kuchnia i sala telewizyjna. Koszt: $55,000-$70,000 rocznie, aby tam mieszkać.

„Oni nie wyjdą za mąż i nie stworzą własnej rodziny, więc staramy się zbudować rodzinę dla nich”, mówi Fishman. Ale także z nimi. Ponieważ „całe ich życie rodzice dokonywali za nich wyborów”, jak mówi Fishman, siostry upewniły się, że ich synowie byli zaangażowani w planowanie tak bardzo, jak tylko mogli być.

Fishman podróżowała po kraju, szukając organizacji usługowych, które można by powielić. Każdy z młodych dorosłych, którzy tam mieszkają, ma głębokie programowanie lub pracę na pół etatu.

Mają również zadania w swoim domu grupowym, czy to pomoc w zakupach spożywczych, gotowaniu czy w jadalni. Fishman mówi, że słyszy, jak dzieci mówią jej: „Kocham mój dom! O czym jeszcze może marzyć rodzic?”, pyta,

Wspólnoty międzypokoleniowe dla autystycznych dorosłych

Wspólnoty, które oferują mieszkania i usługi dla młodych dorosłych z autyzmem są w fazie planowania.

Jedna, OHANA Valley w Spokane, w stanie Waszyngton, będzie miała 30 młodych dorosłych o specjalnych potrzebach i będzie częścią większej wspólnoty głównej. Natomiast w Maryland, Howard County Autism Housing Initiative projektuje międzypokoleniową społeczność o mieszanych dochodach dla niepełnosprawnych mężczyzn i kobiet, rodzin i starszych dorosłych (którzy sami będą mieli poczucie wspólnoty i celu).

Rodzice stali się proaktywni i zdecydowali, że ich młode dorosłe dzieci mają prawo do samostanowienia. Bez wątpienia, opcje mieszkaniowe dla niepełnosprawnych intelektualnie i rozwojowo dorosłych będą się nadal rozwijać – i ci dorośli będą dobrze prosperować.

Co dalej:

Nowy rodzaj życia międzypokoleniowego

.