Share

By Richard Aguilera, MD, and Mary Stoffiere, MA, CCC-SLP

A 32-letni mężczyzna został przeniesiony do szpitala rehabilitacyjnego Cleveland Clinic inpatient ze szpitala długoterminowej opieki ostrej. Do dwóch miesięcy wcześniej był zdrowym studentem, kontynuującym studia inżynierskie na poziomie magisterskim w Ohio. W tym czasie w wyniku wylewu krwi do pontiny doznał afonii, dysfagii i porażenia czterokończynowego. Był na wielu antybiotykach z powodu zapalenia płuc związanego z respiratorem. Przybył do nas z rurką tracheostomijną, przezskórną rurką gastrostomijną i cewnikiem Foleya.

W miarę poprawy stanu zdrowia pacjenta, został on odkanalizowany i kontynuowano terapię oddechową z ćwiczeniami oddechowymi. Zapewniono mu wsparcie żywieniowe i monitorowano jego stan. Codziennie przenoszono go na salę gimnastyczną szpitala rehabilitacyjnego na terapię fizyczną i zajęciową, kładąc nacisk na reedukację neuromotoryczną w celu ułatwienia powrotu do zdrowia i utrzymania zakresu ruchu kończyn. Ćwiczono techniki przenoszenia, jak również wspomagane poruszanie się na wózku inwalidzkim.

Czy pacjent był poznawczo nienaruszony?

Po kilku próbach komunikacji, przełamaliśmy się prosząc go o używanie mrugnięć oczami (jedno mrugnięcie na „tak”, dwa na „nie”) do sygnalizowania odpowiedzi na proste pytania. Wtedy zdiagnozowano u niego zespół zamknięcia, rzadki stan, w którym pacjenci są przytomni i świadomi, ale nie mogą się porozumiewać z powodu paraliżu i niezdolności do mówienia.

Zespół zamknięcia najczęściej wynika z udaru niedokrwiennego lub krwotocznego, który wpływa na drogi korowo-rdzeniowe, korowo-oponowe i korowo-bulwarowe. Może być również spowodowany przez urazy, guzy, mielinolizę, toksyny lub nadużywanie heroiny.

Często zdolność do mrugania i poruszania oczami jest zachowana, czasami wraz z kontrolą mięśni twarzy i szyi, oferując jedyne potencjalne drogi komunikacji. Niektórzy pacjenci mogą zmieniać wyraz twarzy, poruszać głową lub językiem.

Próba częstego nawiązywania kontaktu jest uzasadniona, nawet po upływie kilku miesięcy: Powszechne jest, że pacjenci łatwo się męczą, a krótki okres uwagi jest typowy, zwłaszcza wkrótce po urazie.

Używając komunikacji „tak/nie” z mruganiem oczami, mogliśmy lepiej ocenić go, pytając kolejno, czy miał ból, zawroty głowy, nudności, itp. Umożliwiło to również naszemu zespołowi opieki i gościom zapytanie, czy chciałby posłuchać muzyki lub audiobooka w celu zapewnienia stymulacji umysłowej.

Nasz zespół i rodzina pacjenta szybko przeszli do literowania słów, każąc mu mrugać na każdą żądaną literę, gdy pytający recytował alfabet. Można również używać alfabetu Morse’a, używając długich i krótkich mrugnięć dla kresek i kropek.

Ale techniki komunikacji mrugania oczami są powolne i uciążliwe zarówno dla pacjenta, jak i opiekunów. Nasz pacjent wyraźnie mógłby skorzystać na wyjściu poza nie.

Zaawansowane narzędzia komunikacyjne

Na szczęście, wiele zaawansowanych technologicznie narzędzi jest obecnie dostępnych dla osób poważnie niepełnosprawnych. Nasze zespoły terapii zajęciowej i logopedycznej wrzuciły najwyższy bieg, badając wiele technologii i współpracując z wydziałami bioinżynierii lokalnych uniwersytetów, aby zidentyfikować najlepsze dopasowanie dla naszego pacjenta.

Zauważyliśmy, że nie wszystkie urządzenia działają dla każdego pacjenta. Jedno z urządzeń do komunikacji alternatywnej śledzi wzrok, gdy osoba skupia się na literach, słowach lub ikonach na ekranie komputera, a następnie wpisuje wyniki lub służy jako urządzenie generujące mowę. To narzędzie okazało się obiecujące, ale spowodowało u naszego pacjenta szybkie zmęczenie i oczopląs, który utrzymywał się przez wiele godzin. Następnie wypróbowaliśmy NeuroNode (patrz zdjęcie), małe bezprzewodowe urządzenie EMG, które przekłada aktywność elektryczną z pracującego mięśnia na obsługę iPada lub komputera, umożliwiając komunikację i samodzielne korzystanie z komputera. Umieszczone na mięśniu czoła, który nasz pacjent mógł świadomie aktywować, działało znacznie lepiej.

Użyliśmy również zaworu Passy Muir®, jednokierunkowego zaworu do mówienia, który umożliwia przepływ powietrza obok fałdów głosowych i do jamy ustnej. Chociaż pacjent nie był w stanie generować zrozumiałej mowy, był w stanie wydawać dźwięki wolicjonalne, które pozwoliły mu zwrócić na siebie uwagę rodziny i opiekunów. Zastawka Passy’ego Muira wspomaga również dekaniulację

Poprawa mobilności

Podobnie szukaliśmy sposobów, aby pomóc naszemu pacjentowi poruszać się po świecie z większą niezależnością. Uzyskaliśmy wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym, obsługiwany przez elementy sterujące podłączone do matrycy głowicy, co pozwoliło mu kontrolować prędkość i kierunek przy minimalnym ruchu szyi, który zachował. Przy wypisie ze szpitala poruszał się po szpitalnych korytarzach z wyrazem zachwytu w oczach.

Gadżety high-tech są drogie i szybko stają się przestarzałe, więc nie ma sensu nabywać szafy pełnej urządzeń, które będą zbierać kurz. Lepszym rozwiązaniem jest dostosowanie wyszukiwania dla każdego pacjenta. Niektóre urządzenia można wypożyczyć na czas ich wypróbowania, a producenci często oferują szkolenia dla personelu i pacjentów w zakresie ich obsługi.

Włączenie rodziny w opiekę

Członkowie rodziny powinni być stale zaangażowani w jak największym stopniu w komunikację, naukę codziennej opieki i opracowywanie długoterminowych planów. Nasz zespół rehabilitacyjny ściśle współpracował z rodziną pacjenta, aby mogli oni swobodnie korzystać z technik komunikacji ustalonych w szpitalu i mogli przenosić pacjenta na i z jego krzesła oraz prowadzić je, gdy był zmęczony.

Jest to szczególnie ważne, aby ewentualni opiekunowie pacjenta byli zmotywowani, aby utrzymać pacjenta w ruchu po wypisie ze szpitala, poprzez ćwiczenie zdobyczy, uczenie się nowych umiejętności, gdy pacjent jest w stanie i szukanie postępów, gdy nowa technologia staje się dostępna.

Po miesiącu rehabilitacji w szpitalu, pacjent został uznany za gotowego do wypisu, a zespół pomógł w przygotowaniach do pomyślnego umieszczenia go w domu.

Ciągłe cele: Połączenie i stopniowy postęp

Rehabilitacja pacjentów z zespołem zamknięcia w sobie jest ogromnym wyzwaniem, które niewiele ośrodków jest przygotowanych do podjęcia. Niezbędny jest wielodyscyplinarny zespół rehabilitacyjny, a także stała strategia postępowania, która obejmuje następujące cele i elementy:

• Włączenie terapii oddechowej w celu zachowania funkcji płuc
• Utrzymanie stanu odżywienia i masy mięśniowej
• Poprawa komunikacji i zachowanie zdolności do interakcji z swoim środowiskiem
• Umożliwienie poruszania się
• Ustalenie celowej codziennej rutyny
• Zapewnienie edukacji i wsparcia rodziny

Mimo poważnej niepełnosprawności pacjentów z zespołem zamknięciaw zespole, można im pomóc. Chociaż wielu pacjentów z czasem odzyskuje pewne funkcje, większość pozostaje chronicznie zamknięta w sobie lub poważnie upośledzona. Klinicyści muszą zawsze pamiętać, że ci pacjenci są często poznawczo nienaruszeni, z normalną pamięcią i procesami myślowymi. Jest to ciągłe wyzwanie dla zespołu medycznego i opiekunów, aby pomóc pacjentom czuć się związanym z innymi i ich środowiskiem oraz umożliwić im życie z poziomem bogactwa umysłowego zbliżonym do tego, czym cieszyli się wcześniej.

Dr Aguilera jest lekarzem medycyny fizycznej i rehabilitacji w Cleveland Clinic’s Department of Physical Medicine and Rehabilitation. Pani Stoffiere jest regionalnym dyrektorem ds. rehabilitacji, Select Medical Inpatient Rehabilitation Division.

Share

alternatywne urządzenia komunikacyjne studium przypadku zespół zamknięcia rehabilitacja fizyczna krwotok oponowy porażenie czterokończynowe richard aguilera