Posłuchaj wywiadu z dr. Levinem, w którym porusza on bardziej szczegółowo kwestię sposobu omawiania rokowania z pacjentami chorymi na raka.

Ograniczenia pytania „Ile czasu mi pozostało?”

„Ile czasu mi pozostało?” wydaje się nieodpowiednim sposobem pytania lekarza o rokowanie z kilku powodów. Po pierwsze, pytanie sugeruje, że można na nie odpowiedzieć liczbą bezwzględną – np. 1 rok – co pacjenci często interpretują dosłownie. Czują się oszukani, jeśli zostanie im skrócony termin, a jeśli go przekroczą, mają wrażenie, że tylko czekają na śmierć. Ze statystycznego punktu widzenia, myli średnią i medianę przeżycia. Przeżycie jest powszechnie mierzone w kategoriach mediany przeżycia, ale pacjenci rzadko są zaznajomieni z pojęciem „mediany” i rozumieją je jako „średnią”. Być może ważniejsze jest to, że nie uwzględnia ona podstawowej statystycznej zasady zakresu, niezbędnej do zrozumienia krzywych przeżycia. Wreszcie, prognoza powinna być dostosowana do danej osoby, aby uwzględnić takie zmienne, jak sprawność fizyczna, choroby współistniejące, nowsze metody leczenia i lepszy sposób świadczenia opieki. Rokowanie powinno również dawać nadzieję, której nie daje liczba bezwzględna.

Prognozowanie i planowanie

Dla pacjenta pragmatyczne planowanie i ustalenie, jak radzić sobie z rakiem, są istotnymi rezultatami dyskusji na temat rokowania. Zdefiniowane klasycznie przez Lamonta i Christakisa jako „przewidywanie przyszłości pacjenta”, rokowanie jest wielopłaszczyznowym pojęciem, które obejmuje wyleczalność, długość życia, odpowiedź na leczenie i jakość życia. W ten sam sposób, w jaki sprawdzenie prognozy pogody pomaga zaplanować weekendową wycieczkę, zrozumienie prognozy pozwala choremu na raka zaplanować najbliższe dni, tygodnie, miesiące i lata. Innymi słowy, pacjent musi przetłumaczyć statystyki prognostyczne, pytając: „Co te liczby oznaczają dla mnie i mojego życia?”. Z tego powodu dyskusje prognostyczne mogą mieć miejsce w różnych kontekstach klinicznych w miarę rozwoju leczenia nowotworu i często są raczej serią dyskusji i uświadomień niż jedną kompleksową dyskusją. Świadomość prognostyczna wiąże się z mniejszym cierpieniem psychologicznym, lepszym planowaniem końca życia i lepszymi wynikami w żałobie.

Podejścia komunikacyjne w dyskusjach prognostycznych

Przede wszystkim należy rozważyć, w jaki sposób w każdym z trzech klasycznych podejść do komunikacji prognozy – realizmu, optymizmu i unikania – może łatwo dojść do niekomunikatywności.

Kiedy komunikacja jest zbyt realistyczna, może być zbyt szczegółowa i przytłaczająca, często brzmiąc pesymistycznie. Jeden z pacjentów nadał swojemu onkologowi przydomek Dr Śmierć, ponieważ ten rutynowo opisywał każdy potencjalny katastrofalny efekt uboczny w graficznych szczegółach. Bez towarzyszących strategii empatycznych, realistyczna prognoza może wydawać się „brutalna”; nierzadko pacjenci skarżą się, że zostali „uderzeni w głowę” przez złe wiadomości.

Choć optymistyczne podejście jest wspierane przez ankiety przeprowadzane wśród pacjentów, którzy twierdzą, że chcą klinicystów pełnych nadziei, zbyt optymistyczna perspektywa może skutkować niechęcią później, kiedy rzeczywistość ich ugryzie. Zaślepieni optymizmem pacjenci w umierającej fazie choroby mogą zdecydować się na „więcej chemioterapii”, zamiast zastosować bardziej odpowiednie podejście do opieki paliatywnej [

Klinicy, którzy unikają dyskusji na temat rokowania, mówią takie rzeczy, jak: „Moja kryształowa kula jest zepsuta”, „Każdy jest inny” i „Omówienie rokowania jest obowiązkiem głównego onkologa, a nie oddziału intensywnej terapii”. Podkreślanie wyjątków, takich jak „jeden pacjent, który został wyleczony” jest również uważane za unikanie, jeśli tamten przypadek nie może być ekstrapolowany na obecny. Unikająca komunikacja może pozostawić pacjentów bez wsparcia, ponieważ bez zrozumienia ich rokowania nie mogą planować.

Podejście, którego używam łączy dwa pierwsze stanowiska w jedno zwane „realistycznym optymizmem”, które równoważy nadzieję i realizm, i które może pragmatycznie informować o lepszym radzeniu sobie. Radzenie sobie jest klasycznie definiowane przez Folkman i Lazaraus jako poznawcze i behawioralne wysiłki wykorzystywane do regulowania negatywnych emocji, zarządzania problemem powodującym negatywne emocje i wspierania dobrego samopoczucia. Omawiając rokowanie w sposób realistycznie optymistyczny, klinicysta prawdopodobnie będzie sprzyjał lepszemu radzeniu sobie. Poprawa radzenia sobie powinna być postrzegana jako główny cel dyskusji prognostycznych.

Dokładność prognozowania

Dobrze wiadomo, że pacjenci mają skłonność do optymizmu, jeśli chodzi o rozumienie swojego rokowania. Na przykład 4 miesiące po rozpoznaniu 69% pacjentów z rakiem płuca w IV stopniu zaawansowania i 81% pacjentów z rakiem jelita grubego w IV stopniu zaawansowania (N = 1193) uważało, że chemioterapia, którą otrzymywali, była potencjalnie lecznicza.

Nawet u nieuleczalnie chorych pacjentów kliniczne przewidywania dotyczące przeżycia są nadmiernie optymistyczne, a w jednym z przeglądów systematycznych zostały przeszacowane o co najmniej 4 tygodnie w 27% przypadków. W innym badaniu pacjentów przyjętych do hospicjum, dla których mediana przeżycia wynosiła tylko 24 dni, 20% przewidywań było trafnych (w granicach 33% rzeczywistego przeżycia), 63% było nadmiernie optymistycznych, a 17% nadmiernie pesymistycznych. Im lepiej lekarz znał pacjenta, tym mniej trafne były prognozy. W rzeczywistości każdy rok, w którym lekarz znał pacjenta, pogarszał dokładność prognozowania o 12%. Być może my, klinicyści, staramy się chronić ludzi, których znamy i lubimy, przed postrzeganą krzywdą. Fałszywy optymizm lekarzy może być również związany z fałszywym optymizmem, który jest powszechną postawą we współczesnym społeczeństwie – czasami nazywany „tyranią pozytywnego myślenia”.”

Aby zilustrować szkody, jakie może wyrządzić fałszywy optymizm, rozważmy następujący scenariusz: pacjent zastanawia się głośno, czy umrze. Rodzina i przyjaciele jednogłośnie wyrażają przekonanie, że nie umrze; mówią mu, że powinien „myśleć pozytywnie”. Taki pacjent dowiaduje się, że rozmowa o rokowaniu nie jest pomocna, i zostaje pozostawiony samemu sobie ze swoimi lękami dotyczącymi śmierci i umierania.

Model PROG-S do omawiania scenariuszy najlepszego, najbardziej prawdopodobnego i najgorszego przypadku

Model PROG-S do omawiania rokowania został opracowany w naszym laboratorium szkolenia komunikacyjnego w Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Składa się on z pięciu kroków (Tabela 1). Dodatkowe pomocne koncepcje podsumowuje akronim NOSI, który wyjaśniono poniżej.

Translating Median Survival Into Best, Most Likely, and Worst-Case Scenarios

Kiely, onkolog, którego badania koncentrują się na rokowaniu, wykazał, że medianę przeżycia można przełożyć na najlepsze, najgorsze lub najbardziej prawdopodobne wyniki. Dla zobrazowania, 12-miesięczna mediana przeżycia oznacza, że połowa pacjentów będzie żyła dłużej niż 12 miesięcy, a połowa krócej niż 12 miesięcy. Najbardziej prawdopodobnym wynikiem jest to, że środkowe 50% na krzywej przeżycia będzie żyło od 6 miesięcy do 2 lat (połowa do dwukrotności przewidywanej mediany). Najlepszy przypadek, występujący u około 10% pacjentów, stanowiłby doskonałą odpowiedź na leczenie, z przeżyciem powyżej 3 lat (około 3 do 4 razy więcej niż przewidywana mediana). Najgorszy przypadek wystąpiłby u około 10% pacjentów, z szybką progresją i śmiercią w ciągu kilku miesięcy (jedna szósta mediany przeżycia).

Używając tego modelu, rozrzut mediany danych przeżycia jest graficznie przedstawiony na przykładzie pacjenta, który otrzymuje „dobre rokowanie” 5-letniej mediany przeżycia (Tabela 2, wiersz wytłuszczony). Jednak najgorszym przypadkiem jest to, że 1 na 10 pacjentów z taką 5-letnią medianą przeżycia będzie miał gwałtowny spadek i umrze w ciągu 10 miesięcy. Pacjenci, którzy „widzą” tylko 5-letnią liczbę, są w niekorzystnej sytuacji, jeśli chodzi o planowanie końca życia, i mogą realizować niewłaściwie agresywną opiekę w obliczu prawdopodobnej śmierci.

Zachowanie nadziei

Przesłanie płynące z danych Kiely’ego jest takie, że nadzieja opiera się na podstawach statystycznych: 1 na 10 pacjentów będzie statystycznie radził sobie bardzo dobrze. Nawet przy jednorocznej medianie przeżycia, 1 na 10 pacjentów będzie żył przez 3 do 4 lat, do tego czasu mogą istnieć nowsze i bardziej skuteczne metody leczenia – tak więc istnieją dobre powody statystyczne dla postawy realistycznego optymizmu.

Jeden z asystentów na oddziale intensywnej terapii w Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Louis P. Voigt, MD, wyraził nadzieję w sytuacji, gdy nastąpił spadek w ten sposób: „Myślę, że on umiera, ale ma bardzo silną wolę. Jeśli udowodni mi, że się mylę i będziemy mogli odłączyć go od respiratora, będę bardzo szczęśliwy, że udowodniłem, że się myliłem”. Chodzi tu o to, że przesłanie nadziei i realizmu można – i należy – ująć własnymi słowami, ale opiera się ono na solidnym statystycznym pojęciu rozprzestrzeniania się.

Empatia

Podczas omawiania rokowania pacjenci i rodziny staną się emocjonalni. Jakie jest uzasadnienie dla stosowania strategii empatycznych, innych niż tylko bycie miłym?

Empatia buduje zaufanie. Bez zaufania niemożliwe jest, aby pacjent angażował się we współpracę przy podejmowaniu decyzji dotyczących życia i śmierci z klinicystą, którego prawie nie zna. Empatia sygnalizuje prospołeczną współpracę, określając środowisko jako niezagrażające i wyłączając reakcję „ucieczki, walki lub zamrożenia”, która jest szkodliwa dla rozwiązywania problemów. Celem klinicysty jest wprowadzenie umysłu pacjenta w tryb racjonalnego uczenia się, ponieważ nastawienie na zagrożenie utrudnia uczenie się. Nastawienie „na zagrożenie” łatwo rozpoznać: Pacjent słyszy, ale nie słucha, zadaje wiele pytań, ale nie jest uspokojony odpowiedziami.

Decatastrophizing and Nonabandonment in Worst-Case Scenarios

Decatastrophizing, klasyczna technika stosowana w leczeniu paniki i lęku, pomaga pacjentowi opracować plan działania dotyczący radzenia sobie z najgorszym scenariuszem. Bez tego planu działania, obawiająca się sytuacja zostaje zamrożona w czasie, a lęk jest podtrzymywany, ponieważ zagrożenie nigdy nie jest przetwarzane racjonalnie.

Oświadczenie o nieporzucaniu następuje: „Jeśli spełni się najgorszy scenariusz, zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby ci pomóc, nawet jeśli stoisz w obliczu śmierci i umierania…”. Jedno z badań wykazało, że takie zapewnienie może zmniejszyć lęk i niepewność oraz poprawić poczucie własnej skuteczności. Jednakże, jeśli składasz takie oświadczenie, musisz mieć je na myśli. Obiecywanie, że pomożesz pacjentowi i jego rodzinie w obliczu śmierci i umierania, ale nieobecność w najważniejszym momencie może wydawać się puste, gdy spojrzymy na to z perspektywy czasu. Wyartykułowanie, że zrobisz wszystko, co w twojej mocy z dostępnymi zasobami, jest uspokajające i odzwierciedla etykę troski.

Dodatkowe uwagi dotyczące poprawy komunikowania prognozy: NOSI

Akronim „NOSI” oznacza następujące cztery dodatkowe punkty, o których warto pamiętać, omawiając rokowanie z pacjentem:

Liczby, nie procenty: Wartości procentowe są podatne na zniekształcenia poznawcze. Podwyżka wynagrodzenia o 5% może być postrzegana jako obraza przez jednego pracownika, a przez innego jako komplement. Kupon rabatowy o wartości 30% może sprawić, że jedna osoba ustawi się w kolejce przed otwarciem sklepu, podczas gdy inna wyrzuci kupon prosto do śmieci. Zamiast procentów, używaj sformułowań takich jak: „Gdyby było 100 pacjentów z twoim typem i stadium raka, to moglibyśmy się spodziewać, że 80 zareagowałoby na ten lek.”

Oferuj obie strony medalu: Jednej z pacjentek powiedziano, że ma ponad 80% szans na wyleczenie i w związku z tym zaplanowała podjęcie pracy poza stanem. W komunikacie tym pominięto fakt, że u 1 na 5 podobnych pacjentów (20%) dojdzie do nawrotu choroby i konieczny będzie przeszczep komórek macierzystych. Mixed framing przedstawia szanse na życie/remisję, jak również szanse na śmierć/nawrót w celu zapewnienia bardziej dokładnej mapy topograficznej prognozy. Oto przykład mieszanego kadrowania: „Gdyby było 100 pacjentów takich jak Pan, za 5 lat 80 byłoby wyleczonych, a 20 mogłoby mieć nawrót chłoniaka…”

Podsumuj pisemnie: Rozważ następującą statystykę dotyczącą tego, jak trudno jest zapamiętać to, co mówi lekarz: połowa wszystkich informacji prognostycznych podawanych pacjentom chorym na raka nie jest zapamiętywana. Im więcej danych przedstawia się pacjentowi, tym mniej się zapamiętuje. Co więcej, silnie naładowane negatywne stany emocjonalne pogarszają zapamiętywanie. Alfabetyzm zdrowotny, czyli zdolność do rozumienia informacji medycznych, jest na poziomie podstawowym lub gorszym u 36% Amerykanów. Przeciętny poziom czytania to ósma klasa, z tego powodu American Medical Association zaleca, aby materiały do czytania dla pacjentów były napisane na poziomie piątej lub szóstej klasy. Niski poziom alfabetyzacji zdrowotnej i niski poziom umiejętności liczenia – choć dowody na to drugie nie są tak mocne – są związane z gorszymi wynikami zdrowotnymi. Dane te przemawiają za przedstawieniem pisemnego podsumowania najlepszych, najbardziej prawdopodobnych i najgorszych scenariuszy, a także planu działania w przypadku tych ostatnich, co wzmacnia zasadę nieporzucania leczenia.

Indywidualizacja: Ekstrapolacja danych prognostycznych z dużych badań kohortowych, które mogą mieć kilka lat, ma liczne ograniczenia, dając klinicyście szansę na spersonalizowanie danych i zaoferowanie nadziei. Nowsze metody leczenia, lepsze świadczenie opieki, sprawność fizyczna, wiek, wsparcie rodziny, edukacja i zasoby oraz mniejsza liczba chorób współistniejących mogą być postrzegane jako czynniki, które mogą poprawić rokowanie. Folkman, ekspert w dziedzinie radzenia sobie, zauważa, że radzenie sobie skoncentrowane na znaczeniu może być wykorzystywane do promowania nadziei. W radzeniu sobie skoncentrowanym na znaczeniu pacjent może czerpać z przekonań religijnych lub duchowych (np. „Bóg jest celowy i istnieje powód dla mojego raka…”), wartości i celów egzystencjalnych (takich jak znalezienie celu w życiu: „Chcę wyleczyć rozdźwięk z moim synem przed śmiercią”), aby motywować i podtrzymywać radzenie sobie i dobre samopoczucie podczas choroby. Pozwala to klinicyście na spersonalizowanie prognozy za pomocą mniej namacalnych, ale bardzo znaczących zmiennych, takich jak modlitwa, medytacja, dieta, miłość, altruizm, muzyka i cuda. Jest to okazja dla klinicysty do czerpania z własnej kreatywności, doświadczenia i wartości, które krzyżują się z tymi, które wyznaje pacjent. Często personalizowanie rokowania ze znaczeniem może być włączone do dyskusji o najlepszym przypadku.

Wniosek

Ramy prognostyczne dla najlepszego, najbardziej prawdopodobnego i najgorszego przypadku są pomocnym narzędziem do omawiania mediany przeżycia z pacjentami w sposób, który umożliwia im zrozumienie danych. Mnemotechnika PROG-S jest użytecznym sposobem uczenia strategii i umiejętności niezbędnych do pokonania tego wyzwania komunikacyjnego. Pacjenci, zamiast pytać: „Jakie są moje szanse?”, powinni nauczyć się pytać: „Jakie są najlepsze, najbardziej prawdopodobne i najgorsze scenariusze? Jaki będzie nasz plan w przypadku, gdy najgorszy scenariusz się spełni i będziemy musieli stawić czoła nawrotowi choroby lub śmierci?”

Ujawnienie finansowe: Dr Levin nie ma znaczących interesów finansowych ani innych związków z producentami jakichkolwiek produktów lub dostawcami jakichkolwiek usług wymienionych w tym artykule.

1. Lamont EB, Christakis NA. Some elements of prognosis in terminal cancer. Oncology (Williston Park). 1999;13:1165-70.

2. Applebaum AJ, Kolva EA, Kulikowski JR, et al. Conceptualizing prognostic awareness in advanced cancer: a systematic review. J Health Psychol. 2014;19:1103-19.

3. Lichtenthal WG, Nilsson M, Zhang B, et al. Do rates of mental disorders and existential distress among advanced stage cancer patients increase as death approaches? Psychoonkologia. 2009;18:50-61.

4. Chochinov HM, Tataryn DJ, Wilson KG, et al. Prognostic awareness and the terminally ill. Psychosomatics. 2000;41:500-4.

5. Innes S, Payne S. Advanced patients’ prognostic information preferences: a review. Pall Med. 2009;23:29-39.

6. Bradley EH, Hallemeier AG, Fried TR, et al. Documentation of discussions about prognosis with terminally ill patients. Am J Med. 2001;111:218-23.

7. Hebert RS, Schulz R, Copeland VC, Arnold RM. Preparing family caregivers for death and bereavement. Insights from caregivers of terminally ill patients. J Pain Symptom Manage. 2009;37:3-12.

8. Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Intern Med. 2001;134:1096-105.

9. Campbell TC, Carey EC, Jackson VA, et al. Discussing prognosis: balancing hope and realism. Cancer J. 2010;16:461-6.

10. Folkman S, Lazarus RS. The relationship between coping and emotion: implications for theory and research. Soc Sci Med. 1988;26:309-17.

11. Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Patients’ expectations about effects of chemotherapy for advanced cancer. N Engl J Med. 2012;367:1616-25.

12. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. BMJ. 2003;327:195-8.

13. Christakis NA, Lamont EB. Extent and determinants of error in doctors’ prognoses in terminally ill patients: prospective cohort study. BMJ. 2000;320:469-72.

14. Kiely BE, Tattersall MH, Stockler MR. Certain death in uncertain time: informing hope by quantifying a best case scenario. J Clin Oncol. 2010;28:2802-4.

15. de Vignemont F, Singer T. The empathic brain: how, when and why? Trend Cogn Sci. 2006;10:435-41.

16. Portnoy DB. Waiting is the hardest part: anticipating medical test results affects processing and recall of important information. Soc Sci Med. 2010;71:421-8.

17. Beck AT, Emery G. Anxiety disorders and phobias: a cognitive perspective (Zaburzenia lękowe i fobie: perspektywa poznawcza). New York: Basic Books; 1985.

18. van Vliet LM, van der Wall E, Plum NM, Bensing JM. Explicit prognostic information and reassurance about nonabandonment when entering palliative breast cancer care: findings from a scripted video-vignette study. J Clin Oncol. 2013;31:3242-9.

19. Jansen J, Butow PN, van Weert JC, et al. Does age really matter? Recall of information presented to newly referred patients with cancer. J Clin Oncol. 2008;26:5450-7.

20. Schwabe L, Wolf OT. Learning under stress impairs memory formation. Neurobiol Learn Mem. 2010;93:183-8.

21. Schwabe L, Wolf OT, Oitzl MS. Memory formation under stress: quantity and quality. Neurosci Biobehav Rev. 2010;34:584-91.

22. Kutner M, Greenberg E, Jin Y, Paulsen C. The health literacy of America’s adults: results from the 2003 National Assessment of Adult Literacy ; in US Department of Education NCFES (ed). Washington, DC. 2006. Dostępne pod adresem: http://nces.ed.gov/pubs2006/2006483.pdf. Dostęp 8 stycznia 2015 r.

23. Ad Hoc Committee on Health Literacy for the Council on Scientific Affairs of the American Medical Association. Alfabetyzm zdrowotny: raport Rady do Spraw Naukowych. JAMA. 1999;281:552–57.

24. Berkman ND, Sheridan SL, Donahue KE, et al. Low health literacy and health outcomes: an updated systematic review. Ann Intern Med. 2011;155:97-107.

25. Folkman S. Stres, radzenie sobie i nadzieja. Psychoonkologia. 2010;19:901-8.