„I’m not anti-hospice at all,” said Joy Johnston, who relocated to New Mexico years ago at age 40 to care for her dying mother.

„Ale myślę, że ludzie nie są przygotowani na cały wysiłek, że trzeba dać komuś dobrą śmierć w domu.”

Sondaże pokazują umieranie w domu jest to, co większość Amerykanów mówi, że chcą. Ale to „nie wszystko, na co się zanosi”, powiedziała Johnston, zwolenniczka opieki i pisarka z Atlanty.

Napisała esej o swoich frustracjach związanych ze sposobem, w jaki opieka hospicyjna często działa w Stanach Zjednoczonych. Johnston, jak wielu opiekunów rodzinnych, był zaskoczony, że jej matka hospicjum dostawca opuścił większość fizycznej pracy do niej. Powiedziała, że w ostatnich tygodniach życia jej matki czuła się bardziej jak zmęczona pielęgniarka niż oddana córka.

Hospicjum pozwala pacjentowi, któremu pozostało mniej niż sześć miesięcy życia, na zmianę punktu ciężkości opieki medycznej – z celu wyleczenia choroby na nowy cel, jakim jest wykorzystanie zabiegów i leków w celu utrzymania komfortu i jakości życia. Jest to forma opieki paliatywnej, która również skupia się na zwalczaniu bólu, ale może być świadczona w czasie, gdy pacjent nadal szuka lekarstwa lub otrzymuje leczenie przedłużające życie.

Zgodnie z ostatnim sondażem Kaiser Family Foundation, 7 na 10 Amerykanów twierdzi, że woleliby umrzeć w domu. I to jest kierunek, w którym zmierza system opieki zdrowotnej, jako część wysiłków w celu uniknięcia niepotrzebnego i kosztownego leczenia pod koniec życia. (Kaiser Health News jest redakcyjnie niezależnym programem fundacji.)

Ruch hospicjum domowego był wspaniały dla pacjentów i wielu pacjentów jest zachwyconych opieką, jaką otrzymują, powiedział dr Parul Goyal, lekarz opieki paliatywnej z Vanderbilt Health.

„Myślę, że kiedy są w domu, są w spokojnym środowisku”, powiedział Goyal. „Jest to dla nich wygodne. Ale”, zauważyła, „może to nie być wygodne dla członków rodziny, którzy obserwują, jak wydają ostatnie tchnienie.”

Jeśli chodzi o to, gdzie umieramy, Stany Zjednoczone osiągnęły punkt krytyczny. Według nowych badań dom jest teraz najczęstszym miejscem śmierci, a większość pacjentów Medicare zwraca się do hospicjów, aby to umożliwić. Mniej Amerykanów umiera obecnie w szpitalu, pod ścisłym nadzorem lekarzy i pielęgniarek.

Opieka hospicyjna jest zazwyczaj oferowana w domu, a czasami w domu opieki. Od połowy lat 90-tych Medicare pozwoliło na objęcie świadczeniami hospicyjnymi większej liczby rodzajów rozpoznań, a tym samym większej liczby osób. Wraz ze wzrostem akceptacji wśród lekarzy i pacjentów, liczby nadal balon – z 1,27 mln pacjentów w 2012 r. do 1,49 mln w 2017 r.

Według Narodowego Stowarzyszenia Hospicjów i Opieki Paliatywnej, hospicja to obecnie przemysł o wartości 19 miliardów dolarów, prawie całkowicie finansowany przez podatników. Ale wraz z rozwojem biznesu wzrosło również obciążenie rodzin, które często są tymi, które zapewniają większość opieki. Na przykład jedno szczególnie intymne zadanie – próba rozruszania jelit mamy – zmieniło pogląd Joy Johnston na to, co naprawdę oznacza hospicjum. Zaparcia są plagą wielu umierających pacjentów.

„Jak na ironię nazywa się to 'zestawem opieki komfortowej’, który dostaje się w ramach hospicjum domowego. Zawierają one czopki, więc musiałam to zrobić”, powiedziała. „To był najniższy punkt. I jestem pewna, że to był najniższy punkt również dla mojej matki. I to nie zadziałało.”

Agencje hospicyjne pełnią przede wszystkim rolę doradczą i działają na odległość, nawet w ostatnich, intensywnych dniach, kiedy opiekunowie rodzinni lub zatrudnione przez nich pielęgniarki domowe muszą ciągle dostosowywać dawki morfiny lub radzić sobie z typowymi objawami końca życia, takimi jak krwawienie lub problemy z oddychaniem. Te decydujące momenty mogą być przerażające dla rodziny, powiedziała dr Joan Teno, lekarz i główny badacz hospicjów na Oregon Health and Science University.

„Wyobraź sobie, że jesteś opiekunem i jesteś w domu”, powiedziała Teno. „To jest w środku nocy, o 2 nad ranem, i nagle, twój członek rodziny ma grand mal seizure.”

To jest dokładnie to, co się stało z Teno’s mother.

„Chociaż to było trudne dla mnie świadkiem, wiedziałem, co robić,” powiedziała.

W przeciwieństwie do tego, Teno powiedziała, że w ostatnich godzinach życia jej ojca, został on przyjęty do hospicjum.

Takie rezydencje często przypominają dom opieki, z prywatnymi pokojami, gdzie rodzina i przyjaciele mogą przychodzić i odchodzić i z całodobową opieką medyczną tuż za korytarzem.

Teno nazwała doświadczenie rezydencji hospicjum „błogosławieństwem”. Ale ośrodek stacjonarny jest rzadko opcja, powiedziała. Pacjenci muszą być w złym stanie, aby Medicare zapłaciło wyższą stawkę za pobyt w szpitalu, którą pobierają hospicja. A w czasie, gdy tacy pacjenci osiągają swoje ostatnie dni, często jest to zbyt duży problem dla nich i rodziny, aby się przenieść.

Opieka hospicyjna jest lukratywnym biznesem. Jest to obecnie najbardziej dochodowy rodzaj usługi opieki zdrowotnej, za którą płaci Medicare. Według danych Medicare, agencje hospicyjne nastawione na zysk przewyższają obecnie liczbę organizacji non-profit, które były pionierami tej usługi w latach 70-tych. Ale agencje, które muszą generować zyski dla inwestorów, nie budują dedykowanych jednostek hospicyjnych lub rezydencji, w ogóle – głównie dlatego, że takie obiekty nie są wystarczająco opłacalne.

Joe Shega jest głównym dyrektorem medycznym w for-profit VITAS Healthcare, największej firmie hospicyjnej w USA.Upiera się, że to życzenia pacjentów, a nie korporacyjne pragnienie zarobienia większej ilości pieniędzy, napędza model biznesowy jego firmy.

„Skupiamy się na tym, czego chcą pacjenci, a 85 do 90% chce być w domu” – powiedział Shega. „Więc skupiamy się na budowaniu programów, które pomagają im tam być.”

Dla wielu rodzin sprawianie, by hospicjum działało w domu, oznacza zatrudnianie dodatkowej pomocy.

’I Guess I’ve Just Accepted What’s Available’

W dniu, w którym odwiedzam jej dom pod Nashville, pacjentka hospicjum Jean McCasland siedzi przy kuchennym stole, odmawiając zjedzenia łyżki brzoskwiniowego jogurtu. Każdego ranka asystentka pielęgniarki Karrie Velez rozdrabnia leki McCasland w kruszarce do tabletek i miesza je z jej jogurtem śniadaniowym.

„Jeśli tego nie zrobisz, po prostu je wypluje” – powiedziała Velez.

Jak coraz większa część pacjentów hospicjum, McCasland ma demencję. Potrzebuje usługi, którą rzadko zapewnia hospicjum – opiekuna medycznego na kilka godzin, dzięki czemu regularni opiekunowie rodzinni mogą odpocząć każdego dnia. Kiedy Velez nie ma w pobliżu, John McCasland – mąż Jean od prawie 50 lat – jest osobą odpowiedzialną w domu.

„Od początku mówiłem, że to był mój zamiar, że ona będzie w domu przez cały czas trwania choroby, tak długo, jak będę w stanie,” powiedział John.

Ale to, co zapewniało hospicjum, nie było wystarczającą pomocą. Musiał więc osuszyć konta emerytalne pary, aby zatrudnić Veleza, prywatnego opiekuna, bez pokrycia.

Agencje hospicyjne zazwyczaj przynoszą łóżko szpitalne, aparat tlenowy lub wózek inwalidzki – jakikolwiek sprzęt jest potrzebny. W domu pojawiają się recepty na leki przeciwbólowe i przeciwlękowe. Ale bezpośrednia pomoc jest niewielka. Zgodnie z Medicare, świadczenia hospicyjne mogą obejmować pomoc domową i usługi opiekunek domowych. Ale w praktyce, ta osobista pomoc jest często ograniczona do kilku kąpieli w tygodniu. Dane Medicare ujawniają, że średnio, pielęgniarka lub pomoc domowa jest tylko w domu pacjenta 30 minut, lub tak, na dzień.

Jean McCasland mąż nie narzekał. „Myślę, że po prostu przyjął to, co jest dostępne i nie naprawdę myślał poza to, co może być,” powiedział. „Ponieważ to jest to, co mówią, że robią.”

Rodziny często nie zastanawiają się, czy ich pieniądze są warte swojej ceny, ponieważ nie płacą bezpośrednio za usługi hospicyjne: Rachunki dostaje Medicare. John trzyma swoje miesięczne wyciągi z Medicare w segregatorze z trzema ringami, ale nigdy nie zauważył, że jego agencja pobiera opłaty w wysokości prawie 200 dolarów dziennie, niezależnie od tego, czy w danym dniu w domu jest pracownik służby zdrowia, czy nie.

Ten dzienny zwrot kosztów pokrywa koszty wypożyczenia sprzętu i 24-godzinnej infolinii, która pozwala pacjentom lub członkom ich rodzin konsultować się z pielęgniarką w razie potrzeby; John powiedział, że daje mu to spokój, że pomoc jest na wyciągnięcie ręki. „Jest poczucie komfortu wiedząc, że mają na nią oko”, powiedział.

Stawka, którą hospicjum obciąża Medicare spada nieco po pierwszych dwóch miesiącach pacjenta na zasiłku. Po przejrzeniu swoich dokumentów John zdał sobie sprawę, że Medicare zapłaciło agencji hospicyjnej 60 000 dolarów w ciągu pierwszych 12 miesięcy, kiedy Jean była w hospicjum.

Czy opieka, jaką otrzymała jego żona, była tego warta?

„Kiedy weźmiesz pod uwagę ilość pieniędzy, która jest zaangażowana, być może zapewniliby kogoś przez całą dobę”, powiedział.

Sue Riggle jest administratorem agencji hospicyjnej McCaslandów i powiedziała, że rozumie, jak wiele pomocy potrzebują pacjenci z demencją. Jej firma jest małą firmą for-profit o nazwie Adoration; powiedziała, że agencja nie może zapewnić więcej usług niż to, za co płaci Medicare.

„Myślę, że każdy chciałby, abyśmy mogli zapewnić opiekunkę-serwisową część tego,” powiedział Riggle. „Ale to nie jest coś, co jest pokrywane przez hospicja.”

Sprawdziłem John’a i Velez’a (wieloletniego prywatnego opiekuna Jean) tej zimy. Byli oni przy Jean – i to przez kilka dni z rzędu – kiedy zmarła w październiku. Pielęgniarka hospicyjna pojawiła się dopiero później, aby oficjalnie udokumentować śmierć.

Takie doświadczenie opiekunów rodzinnych jest typowe, ale często nieoczekiwane.

„It’s A Burden I Lovingly Did”

„It does take a toll” on families, said Katherine Ornstein, an associate professor of geriatrics and palliative medicine at Mount Sinai Hospital in New York, who studies what typically happens in the last years of patients’ lives. Z jej badań wynika, że rosnące obciążenie bliskich – zwłaszcza małżonków – dla wielu osób osiąga punkt krytyczny. Ten szczególny rodzaj stresu otrzymał nawet nazwę: syndrom opiekuna.

„Nasz system opieki długoterminowej w tym kraju naprawdę wykorzystuje rodziny – nieopłacanych członków rodziny,” powiedziała. „Taka jest nasza sytuacja.”

Kilku wysoko postawionych zwolenników zaczęło nawet kwestionować, czy hospicjum jest właściwe dla wszystkich. Dla niektórych, którzy przeszli przez hospicjum domowe z bliską osobą, trudne doświadczenie doprowadziło ich do tego, że chcą czegoś innego dla siebie.

Pracownik socjalny Coneigh Sea ma portret swojego męża, który stoi w wejściu do jej domu w Murfreesboro, Tennessee. Zmarł on na raka prostaty w ich sypialni w 1993 roku. Od tego czasu minęło wystarczająco dużo czasu, aby mgła umysłowa, której doświadczyła podczas zarządzania jego lekami i płynami ustrojowymi – głównie samodzielnie – została oczyszczona, powiedziała.

Ale to był ciężar.

„Dla mnie, aby to powiedzieć – jest to poczucie winy,” powiedziała. „Ale ja wiem lepiej. To był ciężar, który z miłością wykonałam.”

Nie żałuje tego doświadczenia, ale powiedziała, że nie jest to doświadczenie, którego życzy swoim dorosłym dzieciom. Ostatnio usiadła z nimi, powiedziała, aby upewnić się, że radzą sobie z jej śmiercią inaczej.

„Powiedziałam mojej rodzinie, jeśli jest coś takiego, wrócę i będę was prześladować,” powiedziała ze śmiechem. „Nie rób tego.”

Rodzina Sei może mieć ograniczone opcje. Ominięcie hospicjum domowego zazwyczaj oznacza płacenie za drogi dom opieki lub umieranie w szpitalu, co jest dokładnie tym, czego opieka hospicyjna miała uniknąć. Gdy naukowcy w tej dziedzinie patrzą w przyszłość, apelują o więcej, a nie mniej opieki paliatywnej – a jednocześnie opowiadają się za większym wsparciem dla małżonków, członków rodzin i przyjaciół, których zadaniem jest opieka nad chorym.

„Naprawdę musimy rozszerzyć – ogólnie – nasze podejście do wspierania opiekunów” – powiedział Ornstein, zauważając, że niektóre kraje poza USA płacą za szerszy zakres i dłuższy czas trwania domowych usług zdrowotnych.

Related Topics

Aging Medicare Multimedia StatesAudio Caregiving End Of Life Home Health Care Hospicjum