Jak to jest być „pierwszym pacjentem?”. Nawet gdy historycy medycyny przyjęli historyczne badania pacjentów, byli powściągliwi w ocenie pacjentów bez diagnozy i to z dobrych powodów.4,5 W pewnym sensie pacjenci przed odkryciem są poza konstrukcją historyczną. Są podmiotami bez źródeł. Tacy pacjenci muszą istnieć w swoistych, granicznych przestrzeniach.6 W przeszłości często określano ich eufemistycznie: inexplicableables, incompletely understoods, incurables, a nawet malingerers i simulators. Pierwszy pacjent stoi za wszystkich tych, którzy szli przed nimi, obserwowani, ale nieznany, czasami pomijany lub złośliwy, ale w każdym razie na pewno nie pierwszy lub partnerzy w odkryciu.

Na pewno, Charles Martell, jego rodzina i jego lekarze istniały w tej przestrzeni granicznej przez dłuższy czas, zanim znalazł drogę do lekarzy z wiedzy o zaburzeniach metabolicznych. Początek jego choroby przypadł na rok 1919. W 1923 roku choroba rozwinęła się do tego stopnia, że był zmuszony porzucić swoją karierę. Jednak dopiero w 1926 r. spotkał lekarza, który nazwał jego cierpienie. Między początkiem choroby a wejściem do gabinetu DuBois upłynęło siedem lat. W tych latach utknął między swoim oczywistym doświadczeniem a medyczną niepojętością.

Kiedy Martell przybył w 1926 roku do Massachusetts General Hospital, Oddział 4 dopiero zaczął przyjmować pacjentów. Otwarty w listopadzie 1924 roku, oddział 4 został założony przez Jamesa Howarda Meansa (1885-1967), profesora medycyny klinicznej Jamesa Jacksona na Harvardzie w latach 1923-1951.7 Means zaplanował oddział 4 jako miejsce badań nad niejasnymi schorzeniami medycznymi, miejsce, w którym bliskość łóżek i laboratoriów miała zbliżyć pacjentów do badaczy medycznych. Te łóżka i laboratoria nie miały być poświęcone żadnemu szczególnemu problemowi. „Jedynym kryterium”, napisał z perspektywy czasu felietonista gazety, „było to, że specjalne urządzenia są potrzebne do przeprowadzenia pewnych badań, które kompetentni badacze, przy współpracy pacjenta, chcieliby podjąć „8. Wolność dociekań zarówno dla badaczy, jak i dla pacjentów była wyraźnym nakazem, a Means wyobrażał sobie Oddział 4 jako środowisko współpracy, w którym lekarze i pacjenci pracowali razem, aby zrozumieć najdrobniejsze szczegóły ich schorzeń.9 Jak później wyjaśnił Means, „tutaj natura wyznacza problem do rozwiązania” i rozwiązywali te problemy w tempie natury lekarze i ich pacjenci.10

Pacjenci często przebywali w Oddziale 4 przez miesiące, czasami na ograniczonych dietach i w całkowicie kontrolowanych okolicznościach, które miały pozwolić zespołowi pielęgniarek, dietetyków i badaczy na wyjaśnienie szczegółów dysfunkcji metabolicznej.10. Stałoby się to częścią etosu Oddziału 4, że pacjenci byli głównymi strażnikami wiedzy o swoich warunkach i że powinni być postrzegani jako niezbędni, równi współpracownicy w dążeniu do sprawy badań medycznych „dla ich własnego dobra i innych”, jak honorowa tablica sławiąca oddział zadeklarowała wszystkim, którzy przeczytali ją później.

Charles Martell mógł być pierwszym pacjentem, który wszedł do Oddziału 4 jako skierowanie spoza Bostonu. Następnie reporterzy opisywali różnorodne przypadki, które można było tam znaleźć w latach 30-tych, 40-tych i 50-tych, często wracając również do przypadku Martella. Po tym, jak Means opublikował swoją historię Oddziału 4, recenzent tej książki w kwietniu 1958 roku skomentował: „z dziesięciu pacjentów na oddziale, co najmniej ośmiu przedstawiało problemy, które nie pasują do żadnej standardowej klasyfikacji” i zauważył, że był to „raczej zwykły, niż rzadki typ pacjenta. „11

Późniejsze doświadczenia Martella, jednakże, trudno uznać za szczęśliwą lekturę, i bez wątpienia były one typowe dla tych, którzy podążali za nim. Przez lata był badany. Poddano go operacjom zwiadowczym i eksperymentalnym metodom leczenia, podczas gdy jego stan powoli się pogarszał. W 1932 roku, po dziewiątej operacji, znaleziono przyczynę jego choroby – mały guz w jamie klatki piersiowej. Mógł rozpocząć proces zdrowienia, ale niestety Martell wkrótce potem uległ wtórnej infekcji spowodowanej przez kamienie nerkowe. „Umarł”, zauważył później Means, „aby inni mogli żyć „11 . Rzeczywiście, do 1972 roku, jak donosi Massachusetts General Hospital Newsletter, przeprowadzono tam 500 operacji nadczynności przytarczyc, w dużej mierze w stylu udanej, choć śmiertelnie spóźnionej operacji Martella. W ten sposób Martell osiągnął swoją heroiczną sławę.12

Jest oczywiste, że okoliczności mogły się rozegrać inaczej dla Martella, gdyby nigdy nie znalazł drogi do Massachusetts General Hospital. Gdyby nigdy nie został odkryty przez Meansa i jego kolegów, Martell mógłby nie zostać odkryty w ogóle, i w tym sensie pozostałby niewytłumaczalny, dla siebie i dla swoich lekarzy, ze wszystkim, co by to oznaczało dla rozwoju jego życia.

Oczywiście, został odkryty. Jednak wydaje się pewne, że wielu potencjalnych pierwszych pacjentów nie miało tyle szczęścia. Prawdopodobnie nigdy nie znaleźli swojego lekarza w przeszłości, a zatem istnieli w przestrzeni granicznej historii i wiedzy. Takie obserwacje nie mają sugerować, że niewytłumaczalni pacjenci unikali opieki medycznej (przypuszczalnie szukali i znaleźli opiekę), ale raczej sugerować, że opisanie pacjenta jako nieklasyfikowalnego lub niewytłumaczalnego wymagało aktu otwartości ze strony lekarzy, pacjentów i instytucji na możliwość pierwszego pacjenta.

.