• Tweet

Wyobraź sobie, że podstawowe pokarmy, takie jak mleko krowie lub zboża, mogą wysłać twoje dziecko do ciężkich ataków wymiotów, letargu, a nawet wylądować w izbie przyjęć. Ten scenariusz jest rzeczywistością dla rodzin zajmujących się zespołem zapalenia jelit indukowanym białkiem pokarmowym, znanym jako FPIES, formą alergii pokarmowej, która wpływa na przewód pokarmowy, zapalając zarówno jelito cienkie, jak i grube.

Badanie populacyjne, opublikowane w 2019 roku, wykazało, że szacunkowo 0,5 procent amerykańskich dzieci w wieku poniżej 18 lat zostało zdiagnozowanych z FPIES. To około miliona dzieci i nastolatków.

Ekspert dr Anna Nowak-Wegrzyn rozmawiała z Allergic Living contributor Ishani Nath, aby odpowiedzieć na palące pytania dotyczące tego złożonego stanu, obejmujące wszystko, od wyzwalaczy żywności do obaw żywieniowych i jak dostrzec sytuację awaryjną. Nowak-Wegrzyn jest profesorem pediatrii w Jaffe Food Allergy Institute w Mount Sinai w Nowym Jorku.

Kto zazwyczaj choruje na tę chorobę?

FPIES występuje zazwyczaj u niemowląt i dzieci poniżej 5 roku życia. Istnieją udokumentowane przypadki FPIES u dorosłych, ale są one uważane za rzadkie.

Jakie oznaki i objawy mogą wskazywać na FPIES?

Dzieci cierpiące z powodu reakcji FPIES mogą doświadczać:

• Silne i powtarzające się wymioty rozpoczynające się od 1 do 5 godzin po spożyciu pokarmu
• Wodnista biegunka, czasami z krwią lub śluzem
• Letarg, lub sprawiająca wrażenie wolno poruszającej się lub wiotkiej
• Skóra blada lub lekko niebieska
• Niskie ciśnienie krwi
• Niezwykłe odwodnienie

Dzieci z niezdiagnozowanym przewlekłym FPIES mogą również wykazywać oznaki słabego wzrostu.

Jakie rodzaje pokarmów powodują reakcje w tym schorzeniu?

Jak w przypadku standardowych alergii pokarmowych, dzieci z tym zespołem mogą doświadczać reakcji na wiele różnych pokarmów. Jednakże, istnieje kilka wspólnych winowajców dla FPIES.

Niemowlęta nie jedzące jeszcze stałych pokarmów:

• Mleko krowie
• Soja
• Inne czynniki wyzwalające: Mleko matki (rzadko)

Dzieci spożywające pokarmy stałe

• Ryż
• Osól
• Inne czynniki wyzwalające: Mleko i soja (najczęstsze wyzwalacze FPIES w każdym wieku), jęczmień, drób, groch, zielona fasola, słodkie ziemniaki, jajka, kabaczki i ryby.

W nielicznych udokumentowanych przypadkach FPIES u dorosłych, pokarmy wyzwalające były krewetki, mięczaki, a w niektórych przypadkach, jajka, mówi Nowak-Wegrzyn.

Jak reakcja FPIES różni się od typowej reakcji na alergię pokarmową?

Chociaż FPIES jest określana jako rodzaj alergii pokarmowej, objawy i leczenie tej choroby różnią się od typowej alergii pokarmowej IgE-zależnej. Kiedy dziecko z bardziej typową alergią spożywa pokarm wyzwalający, na przykład mleko krowie, reakcja zwykle rozpoczyna się w ciągu kilku minut do godziny, ale u pacjentów z FPIES reakcja jest bardziej opóźniona. Zazwyczaj potrzeba od dwóch do czterech godzin, aby pojawiły się objawy.

„Objawy są również inne”, wyjaśnia Nowak-Wegrzyn. „FPIES charakteryzuje się obfitymi wymiotami (rzutami i wielokrotnymi epizodami), a dzieci mogą być bardzo blade, ospałe i nie reagować.”

Zauważa, że dla porównania, reakcje natychmiastowe wywołane przez IgE „zwykle obejmują objawy skórne, takie jak pokrzywka lub obrzęk i swędzenie, a gdy te reakcje są naprawdę ciężkie, zwykle dochodzi do zajęcia dróg oddechowych – kaszel, świszczący oddech, spłycenie oddechu lub trudności w oddychaniu.” Objawy skórne i oddechowe są nieobecne w reakcjach FPIES.

Czy jest możliwe, aby dziecko zachorowało na FPIES po wcześniej bezpiecznie spożytym pokarmie?

Tak. Według Nowak-Wegrzyn, dziecko może, na przykład, być wprowadzone do ryżu i jeść go w małych ilościach na kilka okazji, zanim zacznie reagować na to. „FPIES nie pojawia się przy pierwszym kontakcie z żywnością”, mówi. „To zwykle trwa kilka razy.”

Czy istnieją jakieś wczesne znaki ostrzegawcze i objawy?

Dzięki charakterowi swoich objawów, choroba jest często mylona z infekcją bakteryjną lub chorobą wirusową. Wiele niemowląt nie otrzymuje diagnozy FPIES, dopóki nie zostaną zabrane do szpitala z podejrzeniem sepsy, potencjalnie zagrażającej życiu reakcji na infekcję bakteryjną.

Niestety nie ma testu ani specyficznego objawu, który jednoznacznie wskazuje na FPIES, wyjaśnia Nowak-Wegrzyn, więc trudno jest ją wcześnie rozpoznać – nie jest to pojedynczy objaw, zamiast tego należy przyjrzeć się raczej wzorcowi.

Jak lekarze diagnozują FPIES?

Nie ma łatwego testu diagnostycznego – takiego jak nakłucie skóry, naklejenie plastra lub badanie krwi – który można wykonać, aby zdiagnozować FPIES.

Lekarze opierają się na wskazówkach, takich jak historia ciężkich wymiotów, senność i przyjęcie do szpitala. W przypadku pacjentów z takimi objawami, szpitale często przeprowadzają baterię testów na sepsę. U pacjenta z FPIES, często będzie podwyższona liczba białych krwinek, ale testy specyficzne dla infekcji, takie jak hodowla bakterii, będą negatywne.

Jeśli dziecko ma reakcję FPIES, kiedy powinno być zabrane do szpitala?

Dzieci doświadczające ciężkiej reakcji są zagrożone wstrząsem i powinny być natychmiast zabrane do szpitala. „Jeśli niemowlę z FPIES nie jest w stanie karmić piersią lub utrzymać czystych płynów, jest wiotkie, ospałe lub wygląda bardzo blado, należy natychmiast zabrać je do szpitala”, mówi Nowak-Wegrzyn.

Ponadto, jeśli dziecko stale wymiotuje, Nowak-Wegrzyn mówi, że jest to również oznaka ciężkiej reakcji. „Jeśli wymiotują więcej niż trzy razy, zabrać je na pogotowie”, mówi.

Jak leczy się ten stan?

Jedynym sposobem leczenia łagodnych reakcji FPIES – co oznacza, że dziecko wymiotowało tylko raz lub dwa razy i wydaje się wracać do zdrowia – jest nawodnienie, do którego Nowak-Wegrzyn zaleca mleko matki lub Pedialyte, w zależności od wieku dziecka.

W cięższych reakcjach, gdy dziecko jest w szpitalu, płyny dożylne będą stosowane. Czasami podawane są steroidy w celu uzyskania kontroli nad reakcją.

Nie ma lekarstwa na FPIES. Jedynym sposobem postępowania jest całkowite unikanie pokarmu wyzwalającego. „Po wyeliminowaniu tego pokarmu, dziecko czuje się dobrze i w końcu z niego zrezygnuje”, mówi Nowak-Wegrzyn.

Czy w leczeniu reakcji można zastosować wstrzykiwacz epinefryny?

Nie, to nie działa, ponieważ mechanizmy choroby są inne. Choroba ta obejmuje interakcje komórkowe, a nie przeciwciała, jak w przypadku alergii pokarmowych IgE-zależnych.

Czy FPIES wpływa na odżywianie dziecka?

„Im więcej ograniczeń dietetycznych, tym większe ryzyko niedoborów żywieniowych”, mówi Nowak-Wegrzyn, dodając, że ważna jest współpraca z lekarzem i/lub dietetykiem w celu zapewnienia, że pacjenci otrzymują wszystkie składniki odżywcze niezbędne do wzrostu i rozwoju.

W przypadku niemowląt, u których alergia jest wywoływana przez formułę lub mleko matki, lekarze mogą zalecić przejście na formułę hipoalergiczną. Według organizacji alergologów ACAAI, dla starszych dzieci, które nie są w stanie jeść ziaren lub zbóż z powodu FPIES, lekarze mogą zasugerować zastąpienie większej ilości żółtych owoców i warzyw w diecie.

Kiedy pacjenci zazwyczaj wychodzą z FPIES?

Pacjenci zazwyczaj wychodzą z choroby w wieku od 3 do 5 lat, jednak może się to różnić. Nowak-Wegrzyn widziała dziwne przypadki, w których pacjent nie porzuca FPIES aż do wieku nastoletniego lub młodego dorosłego. Jednak nigdy nie widziała ani nie słyszała o pacjencie, u którego FPIES nie ustąpiło.

Jak można sprawdzić, czy u dziecka ustąpiło FPIES?

Jedynym bezpiecznym sposobem sprawdzenia, czy FPIES ustąpiło, jest nadzorowana przez lekarza próba jedzenia doustnego.

Czy naukowcy wiedzą, co powoduje FPIES?

Przyczyna jest wciąż nieznana. Chociaż niektóre badania wskazują, że genetyka i środowisko mogą odgrywać rolę w ryzyku rozwoju FPIES u dziecka, badania te nie są rozstrzygające.

Czy ta choroba zmieni życie mojego dziecka na zawsze?

Nowak-Wegrzyn wie, że FPIES jest trudne do zdiagnozowania i zarządzania, ale mówi, że ważne jest, aby zachować pozytywne nastawienie. „Ogólnie rzecz biorąc, rokowanie jest korzystne” – mówi. „Nie ma żadnych długoterminowych konsekwencji FPIES, o których wiemy.”

Jej przesłaniem dla rodziców pacjentów jest zdobycie wiedzy na temat tego schorzenia, współpraca z lekarzem i dietetykiem oraz robienie wszystkiego, co w ich mocy dla swoich dzieci. „Bądź świadomy tego, ale również być naprawdę pozytywne o przyszłości,” mówi. „Twoje dzieci poradzą sobie doskonale.”

.