AANE a lancé son nouveau site Web cette semaine. Au fur et à mesure que nous éditons notre nouveau contenu, une question nous a amenés à plusieurs reprises à l’arrêt : » Quel mot utilisons-nous pour décrire les personnes de notre communauté ? «
J’ai fait des études supérieures il y a 25 ans. Dès le premier jour de cours, les professeurs de travail social ont introduit la terminologie de la personne d’abord dans tout ce que j’écrivais. L’intention derrière cette approche était de voir la personne d’abord et le handicap ensuite. On nous a appris à dire « personne autiste » au lieu de « personne autiste ». Mais de nombreuses personnes autistes préfèrent le langage axé sur l’identité. Ils se décriraient comme une « personne autiste », et non comme une « personne atteinte d’autisme ».
Le langage de la personne d’abord a eu des conséquences inattendues. Pour certains, il impliquait une valeur négative au handicap. Nous n’utilisons pas le langage de la personne d’abord lorsque les traits sont hautement valorisés. Par exemple, nous ne disons pas « personne intelligente », nous disons « c’est une personne intelligente ». Nous ne disons pas, « Personne avec du charme, » nous disons, « Il est tellement charmant ! »
Le langage de l’identité première indique clairement que l’autisme fait partie intégrante de l’identité d’une personne. Comme me l’a dit un adulte autiste : » Je ne peux pas enlever mon autisme – c’est ce que je suis et comment je pense. » Pour elle, le langage centré sur l’identité a du sens.
Et le langage centré sur la personne et le langage centré sur l’identité ne sont pas les seules options. Je suis assistante sociale et la mère d’un jeune homme de 20 ans à qui on a diagnostiqué le syndrome d’Asperger à l’âge de trois ans. Lorsque je lui demande ce qu’il pense du langage, il hausse les épaules, regarde notre épagneul cavalier King Charles endormi et répond en souriant : « Tant que j’ai un chien près de moi, vous pouvez m’appeler comme vous voulez. » Pour lui, le mot réel que nous utilisons pour décrire l’autisme n’est pas si important. Parfois, il dit qu’il « a le syndrome d’Asperger ». D’autres fois, il dira qu’il est « sur le spectre de l’autisme ». Il peut avoir un sentiment différent à ce sujet plus tard, et j’utiliserai le langage qu’il veut.
À AANE, nous voulons que vous décidiez du langage qui vous convient. Même après de nombreuses heures de discussion avec des adultes, des parents, des partenaires et des professionnels, il n’y a pas un mot ou une phrase qui fonctionne pour tout le monde. Nous pensons qu’il est important de garder à l’esprit que les désignations diagnostiques sont des outils simplifiés utilisés pour décrire des différences qui sont complexes, fluides, texturées et difficiles à cerner avec un seul terme.
Avec le lancement de notre nouveau site Web, vous verrez le terme « profils Asperger, » sur la plupart des pages. Il n’existe pas de solution parfaite pour répondre aux préférences linguistiques de chacun. Mais il est important pour nous tous à AANE que chacun d’entre vous se sente validé et respecté.
Alors, participez à la discussion. Nous aimerions avoir votre avis. Et n’oubliez pas – vous n’êtes pas seul !