AANE lancerede sit nye websted i denne uge. Da vi redigerede vores nye indhold, var der ét spørgsmål, der gentagne gange fik os til at gå i stå: “Hvilket ord bruger vi til at beskrive folk i vores samfund?”
Jeg gik på en videregående uddannelse for 25 år siden. Fra den første undervisningsdag borede professorerne i socialt arbejde person-første-terminologi ind i alt, hvad jeg skrev. Hensigten med denne tilgang var at se personen først og handicappet dernæst. Vi blev undervist i at sige “person med autisme” i stedet for “autistisk person”. Men mange autister foretrækker et identitetsorienteret sprog. De ville beskrive sig selv som en “autistisk person”, ikke som en “person med autisme”.”
Person-først-sprog har haft nogle utilsigtede konsekvenser. For nogle indebar det en negativ værdi for handicap. Vi bruger ikke person først-sprog, når træk er højt værdsat. Vi siger f.eks. ikke: “Person med intelligens”, vi siger: “Hun er en intelligent person”. Vi siger ikke: “Person med charme”, vi siger: “Han er så charmerende!”
Identitet-først-sprog gør det klart, at autisme er en integreret del af en persons identitet. Som en autistisk voksen fortalte mig: “Jeg kan ikke fjerne min autisme – den er den, jeg er, og hvordan jeg tænker”. For hende giver identitet-først-sprog mening.
Og person-først- og identitet-først-sprog er ikke de eneste muligheder. Jeg er socialrådgiver og mor til en 20-årig ung mand, der blev diagnosticeret med Aspergers syndrom, da han var tre år. Når jeg spørger ham om hans tanker om sprog, trækker han på skuldrene, kigger på vores sovende King Charles Cavalier spaniel og svarer med et smil: “Så længe jeg har en hund i nærheden af mig, kan du kalde mig, hvad du vil.” For ham er det ikke så vigtigt, hvilket ord vi bruger til at beskrive autisme. Nogle gange siger han, at han “har Aspergers”. Andre gange siger han, at han er “på autismespektret”. Det kan være, at han senere har det anderledes med det, og så bruger jeg det sprog, han ønsker, at jeg skal bruge.
I AANE ønsker vi, at du selv skal bestemme, hvilket sprog der føles rigtigt for dig. Selv efter mange timers snak med voksne, forældre, partnere og fagfolk er der ikke ét ord eller én sætning, der virker for alle. Vi mener, at det er vigtigt at huske på, at diagnostiske betegnelser er forenklede værktøjer, der bruges til at beskrive forskelle, der er komplekse, flydende, strukturerede og vanskelige at fastlåse med et enkelt udtryk.
Med lanceringen af vores nye hjemmeside vil du se udtrykket “Aspergers profiler” på de fleste sider. Der findes ingen perfekt løsning, der passer til alles sproglige præferencer. Men det er vigtigt for os alle i AANE, at hver eneste af jer føler jer valideret og respekteret.
Så deltag i diskussionen. Vi vil meget gerne høre fra dig. Og husk – du er ikke alene!