AANE lanceerde deze week haar nieuwe website. Toen we onze nieuwe inhoud aan het bewerken waren, bracht één vraag ons herhaaldelijk tot stilstand: “Welk woord gebruiken we om mensen in onze gemeenschap te beschrijven?”
Ik ging 25 jaar geleden naar de graduate school. Vanaf de eerste dag van de klas, sociaal werk professoren boorde persoon-eerst terminologie in alles wat ik schreef. De bedoeling achter deze benadering was om de persoon eerst te zien en de handicap pas daarna. We leerden te zeggen, “persoon met autisme,” in plaats van “autistische persoon.” Maar veel autisten geven de voorkeur aan identiteit-eerst taal. Zij zouden zichzelf beschrijven als een “autistisch persoon”, niet als een “persoon met autisme.”
Persoon-eerst taalgebruik heeft een aantal onbedoelde gevolgen gehad. Voor sommigen impliceerde het een negatieve waarde aan handicap. We gebruiken geen ‘persoon eerst’-taal als eigenschappen hoog gewaardeerd worden. We zeggen bijvoorbeeld niet: “Persoon met intelligentie”, we zeggen: “Ze is een intelligent persoon.” We zeggen niet, “Persoon met charme,” we zeggen, “Hij is zo charmant!”
Identity-first taal maakt duidelijk dat autisme is een integraal onderdeel van de identiteit van een persoon. Zoals een autistische volwassene me vertelde: “Ik kan mijn autisme niet verwijderen – het is wie ik ben en hoe ik denk.” Voor haar, identiteit-eerst taal is zinvol.
En persoon-eerst en identiteit-eerst taal zijn niet de enige opties. Ik ben maatschappelijk werker en de moeder van een 20-jarige jongeman bij wie het syndroom van Asperger werd vastgesteld toen hij drie was. Als ik hem vraag hoe hij over taal denkt, haalt hij zijn schouders op, kijkt naar onze slapende King Charles Cavalier spaniël en antwoordt met een glimlach: “Zolang ik een hond in mijn buurt heb, mag je me noemen wat je wilt.” Voor hem is het eigenlijke woord dat we gebruiken om autisme te omschrijven niet zo belangrijk. Soms zegt hij dat hij “Asperger’s” heeft. Andere keren zal hij zeggen dat hij “op het autisme spectrum” zit. Hij kan er later anders over denken, en dan gebruik ik de taal die hij wil.
Bij AANE willen we dat je zelf beslist welke taal voor jou goed voelt. Zelfs na vele uren praten met volwassenen, ouders, partners en professionals, is er niet één woord of zin die voor iedereen werkt. We vinden het belangrijk om in gedachten te houden dat diagnostische aanduidingen vereenvoudigde hulpmiddelen zijn die worden gebruikt om verschillen te beschrijven die complex, vloeiend, getextureerd en moeilijk vast te pinnen zijn met een enkele term.
Met de lancering van onze nieuwe website, zult u op de meeste pagina’s de term “Asperger-profielen,” zien. Er is geen perfecte oplossing voor ieders taalvoorkeur. Maar het is belangrijk voor ons allemaal bij AANE dat ieder van u zich gevalideerd en gerespecteerd voelt.
Doe dus mee aan de discussie. We horen graag van je. En onthoud: je bent niet alleen!