AANE lanserade sin nya webbplats i veckan. När vi redigerade vårt nya innehåll var det en fråga som upprepade gånger fick oss att stanna upp: ”Vilket ord använder vi för att beskriva människor i vårt samhälle?”
Jag gick i forskarskolan för 25 år sedan. Från första dagen i klassen drillade professorerna i socialt arbete in en terminologi som utgår från personen i första hand i allt jag skrev. Avsikten med detta tillvägagångssätt var att se personen i första hand och funktionshindret i andra hand. Vi lärde oss att säga ”person med autism” i stället för ”autistisk person”. Men många autistiska personer föredrar ett identitetsorienterat språkbruk. De skulle beskriva sig själva som en ”autistisk person”, inte som en ”person med autism.”
Person först-språket har fått en del oavsiktliga konsekvenser. För vissa innebar det ett negativt värde för funktionshinder. Vi använder inte person först-språket när egenskaper värderas högt. Vi säger till exempel inte ”person med intelligens” utan ”hon är en intelligent person”. Vi säger inte: ”Person med charm”, vi säger: ”Han är så charmig!”
Identitet först-språket gör det tydligt att autism är en integrerad del av en persons identitet. Som en autistisk vuxen berättade för mig: ”Jag kan inte ta bort min autism – den är den jag är och hur jag tänker”. För henne är ett språk som bygger på identitet först meningsfullt.
Och språk som bygger på person först och identitet först är inte de enda alternativen. Jag är socialarbetare och mamma till en 20-årig ung man som fick diagnosen Aspergers syndrom när han var tre år. När jag frågar honom vad han tycker om språk rycker han på axlarna, tittar på vår sovande King Charles Cavalier spaniel och svarar med ett leende: ”Så länge jag har en hund nära mig kan du kalla mig vad du vill”. För honom är det inte så viktigt vilket ord vi använder för att beskriva autism. Ibland säger han att han ”har Asperger”. Andra gånger säger han att han är ”på autismspektrumet”. Han kan känna annorlunda om det senare, och då använder jag det språk han vill att jag ska använda.
På AANE vill vi att du ska bestämma vilket språk som känns rätt för dig. Även efter många timmars samtal med vuxna, föräldrar, partners och yrkesverksamma finns det inte ett ord eller en fras som fungerar för alla. Vi anser att det är viktigt att komma ihåg att diagnostiska beteckningar är förenklade verktyg som används för att beskriva skillnader som är komplexa, flytande, strukturerade och svåra att fastställa med en enda term.
Med lanseringen av vår nya webbplats kommer du att se termen ”Aspergerprofiler” på de flesta sidor. Det finns ingen perfekt lösning för att matcha allas språkpreferenser. Men det är viktigt för oss alla på AANE att var och en av er känner sig bekräftad och respekterad.
Så delta i diskussionen. Vi vill gärna höra från dig. Och kom ihåg – du är inte ensam!