AANE lançou o seu novo website esta semana. Ao editarmos nosso novo conteúdo, uma pergunta nos levou repetidamente a uma parada: “Que palavra usamos para descrever as pessoas em nossa comunidade?”
Fui para a escola de pós-graduação há 25 anos. Desde o primeiro dia de aula, os professores de trabalhos sociais perfuraram a primeira terminologia pessoal em tudo o que eu escrevi. A intenção por trás desta abordagem era ver a pessoa primeiro e a deficiência em segundo lugar. Foi-nos ensinado a dizer: “pessoa com autismo”, em vez de “pessoa com autismo”. Mas muitas pessoas autistas preferem a primeira linguagem de identidade. Eles se descreveriam como uma “pessoa autista”, não como uma “pessoa com autismo”
A primeira língua tem tido algumas consequências não intencionais. Para alguns, isso implicou um valor negativo para a deficiência. Nós não usamos a primeira língua da pessoa quando as características são altamente valorizadas. Por exemplo, não dizemos, “Pessoa com inteligência”, dizemos, “Ela é uma pessoa inteligente”. Nós não dizemos, “Pessoa com charme”, dizemos, “Ele é tão charmoso!”
Identidade – primeira linguagem deixa claro que o autismo é parte integrante da identidade de uma pessoa. Como um adulto autista me disse: “Não posso remover o meu autismo – é quem eu sou e como eu penso”. Para ela, a primeira linguagem da identidade faz sentido.
E a primeira linguagem da pessoa e a primeira linguagem da identidade não são as únicas opções. Eu sou assistente social e mãe de um jovem de 20 anos que foi diagnosticado com Síndrome de Asperger quando tinha três anos. Quando lhe pergunto o que pensa sobre a linguagem, ele se droga, olha para o nosso rei adormecido Charles Cavalier spaniel e responde com um sorriso: “Desde que eu tenha um cão perto de mim, você pode me chamar o que quiser”. Para ele, a verdadeira palavra que usamos para descrever o autismo não é assim tão importante. Às vezes ele diz que “tem Asperger.” Outras vezes ele diz que está, “no espectro do autismo”. Ele pode sentir-se diferente mais tarde e eu usarei a linguagem que ele quiser.
Na AANE, queremos que você decida qual é a linguagem certa para si. Mesmo depois de muitas horas conversando com adultos, pais, parceiros e profissionais, não há uma palavra ou frase que funcione para todos. Sentimos que é importante ter em mente que as designações diagnósticas são ferramentas simplificadas usadas para descrever diferenças que são complexas, fluidas, texturizadas e difíceis de fixar com um único termo.
Com o lançamento do nosso novo site, você verá o termo “perfis Asperger”, na maioria das páginas. Não existe uma solução perfeita para corresponder às preferências linguísticas de todos. Mas é importante para todos nós na AANE que cada um de vocês se sinta validado e respeitado.
Então junte-se à discussão. Gostaríamos muito de ouvir de vocês. E lembrem-se, vocês não estão sozinhos!