AANE tento týden spustila své nové webové stránky. Při úpravách nového obsahu nás opakovaně přiváděla na mrtvý bod jedna otázka: „Jaké slovo používáme k popisu lidí v naší komunitě?“
Před 25 lety jsem chodil na vysokou školu. Od prvního dne výuky mi profesoři sociální práce vtloukali do všeho, co jsem napsal, terminologii zaměřenou na člověka. Záměrem tohoto přístupu bylo vidět na prvním místě člověka a až na druhém postižení. Učili nás říkat „člověk s autismem“ místo „autista“. Mnoho lidí s autismem však dává přednost jazyku zaměřenému na identitu. Sami sebe by popsali jako „autistu“, nikoli jako „osobu s autismem“.
Jazyk zaměřený na osobu měl některé nezamýšlené důsledky. Pro některé implikoval negativní hodnotu postižení. Jazyk person first nepoužíváme, pokud jsou rysy vysoce ceněny. Například neříkáme „osoba s inteligencí“, ale „je to inteligentní osoba“. Neříkáme: „Osoba se šarmem,“ říkáme: „Je tak okouzlující!“
Jazyk zaměřený na identitu dává jasně najevo, že autismus je nedílnou součástí identity člověka. Jak mi řekl jeden dospělý autista: „Svůj autismus nemohu odstranit – je to to, kdo jsem a jak přemýšlím.“ To, co říkáte, je, že jste autista. Pro ni má jazyk zaměřený na identitu smysl.
A jazyk zaměřený na osobu a jazyk zaměřený na identitu nejsou jediné možnosti. Jsem sociální pracovnice a matka dvacetiletého mladíka, kterému byl ve třech letech diagnostikován Aspergerův syndrom. Když se ho zeptám, co si myslí o jazyce, pokrčí rameny, podívá se na našeho spícího King Charles Cavalier španěla a s úsměvem odpoví: „Dokud budu mít vedle sebe psa, můžete mi říkat, jakkoli chcete.“ Pro něj není až tak důležité, jakým slovem autismus vlastně označujeme. Někdy říká, že „má Aspergera“. Jindy řekne, že je „na autistickém spektru“. Později to může cítit jinak a já budu používat jakýkoli jazyk, který bude chtít on.“
V AANE chceme, abyste se sami rozhodli, jaký jazyk vám připadá správný. Ani po mnoha hodinách rozhovorů s dospělými, rodiči, partnery a odborníky neexistuje jedno slovo nebo fráze, která by vyhovovala všem. Domníváme se, že je důležité mít na paměti, že diagnostická označení jsou zjednodušené nástroje používané k popisu rozdílů, které jsou složité, proměnlivé, strukturované a těžko se dají určit jediným termínem.
Se spuštěním našich nových webových stránek uvidíte na většině stránek termín „Aspergerovy profily,“. Neexistuje dokonalé řešení, které by odpovídalo jazykovým preferencím každého člověka. Pro nás všechny v AANE je však důležité, aby se každý z vás cítil potvrzený a respektovaný.
Připojte se tedy k diskusi. Rádi vás uslyšíme. A nezapomeňte – nejste sami!