A héten indult el az AANE új honlapja. Miközben szerkesztettük az új tartalmat, egy kérdés többször is megakasztott bennünket: “Milyen szóval jellemezzük a közösségünkben élő embereket?”
25 évvel ezelőtt jártam egyetemre. A szociális munka professzorai az első naptól kezdve a személyközpontú terminológiát fúrták bele mindenbe, amit írtam. E megközelítés mögött az a szándék állt, hogy először a személyt lássam, és csak utána a fogyatékosságot. Azt tanították, hogy “autista személy” helyett “autista személyt” mondjunk. De sok autista ember inkább az identitásközpontú nyelvezetet részesíti előnyben. Ők “autista személyként” írnák le magukat, nem pedig “autista személyként”.”
A személyközpontú nyelvezetnek volt néhány nem szándékolt következménye. Egyesek számára a fogyatékosság negatív értékét sugallta. Nem használjuk a person first nyelvet, amikor a tulajdonságokat nagyra értékeljük. Például nem azt mondjuk, hogy “intelligens személy”, hanem azt, hogy “intelligens személy”. Nem mondjuk, hogy “Bájos személy”, hanem azt mondjuk, hogy “Annyira bájos!”
A személyiség-első nyelvezet világossá teszi, hogy az autizmus szerves részét képezi egy személy identitásának. Ahogy egy autista felnőtt mondta nekem: “Nem tudom eltávolítani az autizmusomat – ez vagyok én, és így gondolkodom”. Számára az identitás-első nyelvezetnek van értelme.
És a személy-első és az identitás-első nyelvezet nem az egyetlen lehetőség. Szociális munkás vagyok, és egy 20 éves fiatalember anyukája, akinél hároméves korában Asperger-szindrómát diagnosztizáltak. Amikor megkérdezem tőle, mit gondol a nyelvről, megvonja a vállát, ránéz az alvó King Charles Cavalier spánielünkre, és mosolyogva válaszol: “Amíg van mellettem egy kutya, addig úgy hívhatsz, ahogy akarsz”. Számára nem olyan fontos, hogy valójában milyen szóval írjuk le az autizmust. Néha azt mondja, hogy “Asperger-szindrómája van”. Máskor azt mondja, hogy “az autizmus spektrumán van”. Lehet, hogy később másképp gondolkodik erről, és én azt a nyelvet használom, amit ő akar.”
Az AANE-nál azt szeretnénk, ha te döntenéd el, milyen nyelvet érzel helyesnek a számodra. Még a felnőttekkel, szülőkkel, partnerekkel és szakemberekkel folytatott sok-sok órányi beszélgetés után sem létezik egyetlen szó vagy kifejezés, amely mindenkinek megfelel. Fontosnak tartjuk szem előtt tartani, hogy a diagnosztikai megnevezések leegyszerűsített eszközök, amelyeket olyan különbségek leírására használnak, amelyek összetettek, képlékenyek, strukturáltak és nehezen ragadhatók meg egyetlen kifejezéssel.
Az új honlapunk elindításával a legtöbb oldalon az “Asperger-profilok” kifejezést fogja látni. Nincs tökéletes megoldás arra, hogy mindenki nyelvi preferenciájának megfeleljen. De az AANE-nál mindannyiunk számára fontos, hogy mindannyian úgy érezzük, hogy mindannyian érvényesnek és tiszteltnek érezzük magunkat.
Szóljon hozzá a vitához. Örülnénk, ha hallanánk rólad. És ne feledjétek – nem vagytok egyedül!