AANE ha lanciato il suo nuovo sito web questa settimana. Mentre curavamo i nostri nuovi contenuti, una domanda ci ha portato ripetutamente ad un punto morto: “Quale parola usiamo per descrivere le persone nella nostra comunità?”
Ho frequentato la scuola di specializzazione 25 anni fa. Fin dal primo giorno di lezione, i professori di lavoro sociale hanno inculcato la terminologia “person-first” in tutto ciò che ho scritto. L’intenzione dietro questo approccio era di vedere prima la persona e poi la disabilità. Ci hanno insegnato a dire “persona con autismo”, invece di “persona autistica”. Ma molte persone autistiche preferiscono il linguaggio dell’identità. Si descriverebbero come una “persona autistica”, non come una “persona con autismo”.
Il linguaggio “person-first” ha avuto alcune conseguenze indesiderate. Per alcuni, ha implicato un valore negativo alla disabilità. Non usiamo il linguaggio person-first quando i tratti sono molto apprezzati. Per esempio, non diciamo “Persona con intelligenza”, ma “È una persona intelligente”. Non diciamo, “Persona con fascino”, diciamo, “È così affascinante!”
Il linguaggio Identity-first rende chiaro che l’autismo è parte integrante dell’identità di una persona. Come mi ha detto un adulto autistico, “Non posso rimuovere il mio autismo – è quello che sono e come penso”. Per lei, il linguaggio identity-first ha senso.
E il linguaggio person-first e identity-first non sono le uniche opzioni. Sono un’assistente sociale e la mamma di un ragazzo di 20 anni a cui è stata diagnosticata la sindrome di Asperger quando aveva tre anni. Quando gli chiedo cosa pensa del linguaggio, alza le spalle, guarda il nostro King Charles Cavalier spaniel addormentato e risponde con un sorriso: “Finché ho un cane vicino, puoi chiamarmi come vuoi”. Per lui, la parola effettiva che usiamo per descrivere l’autismo non è così importante. A volte dice che “ha l’Asperger”. Altre volte dirà che è “nello spettro dell’autismo”. Potrebbe sentirsi diversamente in seguito, e io userò qualsiasi linguaggio lui voglia.
A AANE, vogliamo che tu decida quale linguaggio ti sembra giusto per te. Anche dopo molte ore di conversazione con adulti, genitori, partner e professionisti, non c’è una parola o una frase che funzioni per tutti. Riteniamo che sia importante tenere a mente che le denominazioni diagnostiche sono strumenti semplificati utilizzati per descrivere differenze che sono complesse, fluide, strutturate e difficili da definire con un unico termine.
Con il lancio del nostro nuovo sito web, vedrete il termine “profili Asperger,” sulla maggior parte delle pagine. Non c’è una soluzione perfetta per soddisfare le preferenze linguistiche di tutti. Ma è importante per tutti noi di AANE che ognuno di voi si senta convalidato e rispettato.
Perciò unitevi alla discussione. Ci piacerebbe sentire da te. E ricordate: non siete soli!