AANE avasi tällä viikolla uuden verkkosivustonsa. Kun muokkasimme uutta sisältöä, yksi kysymys sai meidät toistuvasti pysähtymään: ”Mitä sanaa käytämme kuvaamaan yhteisömme ihmisiä?”
Kävin jatko-opintoja 25 vuotta sitten. Ensimmäisestä päivästä lähtien sosiaalityön professorit porasivat henkilölähtöistä terminologiaa kaikkeen kirjoittamaani. Tämän lähestymistavan tarkoituksena oli nähdä ensin ihminen ja vasta sitten vammaisuus. Meitä opetettiin sanomaan ”autistinen henkilö” eikä ”autistinen henkilö”. Monet autistit pitävät kuitenkin identiteettipainotteisesta kielestä. He kuvailevat itseään ”autistisena henkilönä”, eivät ”autismin kirjon henkilönä”.
Persoona ensin -kielellä on ollut joitakin tahattomia seurauksia. Joillekin se antoi vammaisuudelle negatiivisen arvon. Emme käytä person first -kieltä silloin, kun piirteitä arvostetaan suuresti. Emme esimerkiksi sano: ”Henkilö, jolla on älykkyyttä”, vaan: ”Hän on älykäs henkilö”. Emme sano: ”Henkilö, jolla on charmia”, vaan sanomme: ”Hän on niin hurmaava!”
Identiteettipainotteinen kieli tekee selväksi, että autismi on olennainen osa henkilön identiteettiä. Kuten eräs autistinen aikuinen kertoi minulle: ”En voi poistaa autismiani – se on se, kuka olen ja miten ajattelen.” Hänelle identiteettipainotteinen kieli on järkevää.
Eivätkä persoonapainotteinen ja identiteettipainotteinen kieli ole ainoita vaihtoehtoja. Olen sosiaalityöntekijä ja sellaisen 20-vuotiaan nuoren miehen äiti, jolla diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä, kun hän oli kolmevuotias. Kun kysyn häneltä hänen ajatuksiaan kielestä, hän kohauttaa olkapäitään, katsoo nukkuvaan King Charles Cavalier spanieliimme ja vastaa hymyillen: ”Niin kauan kuin minulla on koira lähellä, voitte kutsua minua miksi haluatte.” Hänelle varsinainen sana, jolla kuvaamme autismia, ei ole niin tärkeä. Joskus hän sanoo, että hänellä on ”Aspergerin syndrooma”. Toisinaan hän sanoo olevansa ”autismin kirjolla”. Myöhemmin hän saattaa olla eri mieltä asiasta, ja käytän sitä kieltä, mitä hän haluaa.”
AANE:ssa haluamme, että sinä päätät, mikä kieli tuntuu sinusta oikealta. Vaikka olemme keskustelleet monta tuntia aikuisten, vanhempien, yhteistyökumppaneiden ja ammattilaisten kanssa, ei ole olemassa yhtä sanaa tai lausetta, joka toimisi kaikille. Mielestämme on tärkeää pitää mielessä, että diagnostiset nimitykset ovat yksinkertaistettuja välineitä, joita käytetään kuvaamaan eroja, jotka ovat monimutkaisia, muuttuvia, rakenteellisia ja joita on vaikea määritellä yhdellä ainoalla termillä.
Uusien verkkosivujemme käyttöönoton myötä näet useimmilla sivuilla termin ”Asperger-profiilit”. Ei ole olemassa täydellistä ratkaisua, joka vastaisi kaikkien kielellisiä mieltymyksiä. Meille kaikille AANE:ssa on kuitenkin tärkeää, että jokainen teistä tuntee itsensä validoiduksi ja kunnioitetuksi.
Tule siis mukaan keskusteluun. Haluaisimme mielellämme kuulla sinusta. Ja muistakaa – ette ole yksin!