AANE lanzó su nuevo sitio web esta semana. Mientras editábamos el nuevo contenido, una pregunta nos llevó repetidamente a un punto muerto: «¿Qué palabra utilizamos para describir a las personas de nuestra comunidad?»
Fui a la escuela de posgrado hace 25 años. Desde el primer día de clase, los profesores de trabajo social me inculcaron la terminología de la persona en todo lo que escribía. La intención de este enfoque era ver primero a la persona y después a la discapacidad. Nos enseñaron a decir «persona con autismo» en lugar de «persona autista». Pero muchas personas autistas prefieren el lenguaje de la identidad en primer lugar. Se describen a sí mismos como «persona autista», no como «persona con autismo».
El lenguaje «persona primero» ha tenido algunas consecuencias no deseadas. Para algunos, implicó un valor negativo para la discapacidad. No utilizamos el lenguaje de la persona primero cuando los rasgos son muy valorados. Por ejemplo, no decimos: «Persona con inteligencia», decimos: «Es una persona inteligente». No decimos: «Persona con encanto», decimos: «¡Es tan encantador!»
El lenguaje de la identidad primero deja claro que el autismo es parte integral de la identidad de una persona. Como me dijo un adulto autista: «No puedo eliminar mi autismo: es lo que soy y cómo pienso». Para ella, el lenguaje que da prioridad a la identidad tiene sentido.
Y el lenguaje que da prioridad a la persona y a la identidad no son las únicas opciones. Soy trabajadora social y madre de un joven de 20 años al que se le diagnosticó el síndrome de Asperger cuando tenía tres años. Cuando le pregunto su opinión sobre el lenguaje, se encoge de hombros, mira a nuestro spaniel King Charles Cavalier que está durmiendo y responde con una sonrisa: «Mientras tenga un perro cerca, puedes llamarme como quieras». Para él, la palabra real que usamos para describir el autismo no es tan importante. A veces dice que «tiene Asperger». Otras veces dirá que está «en el espectro del autismo». Puede que más adelante se sienta diferente, y yo utilizaré el lenguaje que él quiera.
En AANE, queremos que usted decida qué lenguaje le parece adecuado. Incluso después de muchas horas hablando con adultos, padres, parejas y profesionales, no hay una palabra o frase que funcione para todos. Creemos que es importante tener en cuenta que las designaciones diagnósticas son herramientas simplificadas que se utilizan para describir diferencias que son complejas, fluidas, texturizadas y difíciles de precisar con un solo término.
Con el lanzamiento de nuestro nuevo sitio web, verá el término «perfiles de Asperger», en la mayoría de las páginas. No hay una solución perfecta que se ajuste a las preferencias lingüísticas de todos. Pero es importante para todos nosotros en AANE que todos y cada uno de ustedes se sientan validados y respetados.
Así que únase a la discusión. Nos encantaría saber de ti. Y recuerda que no estás solo.