AANE și-a lansat săptămâna aceasta noul site web. În timp ce editam noul conținut, o întrebare ne-a adus în mod repetat la un punct mort: „Ce cuvânt folosim pentru a descrie oamenii din comunitatea noastră?”
Am făcut facultatea acum 25 de ani. Din prima zi de curs, profesorii de asistență socială mi-au băgat terminologia „persoana întâi” în tot ceea ce scriam. Intenția din spatele acestei abordări era de a vedea mai întâi persoana și apoi dizabilitatea. Am fost învățați să spunem „persoană cu autism”, în loc de „persoană autistă”. Dar multe persoane autiste preferă limbajul „identity-first”. Ei s-ar descrie pe ei înșiși ca fiind o „persoană autistă”, nu o „persoană cu autism”.”
Limbajul „persoana în primul rând” a avut unele consecințe neintenționate. Pentru unii, acesta a implicat o valoare negativă a dizabilității. Nu folosim limbajul „person first” atunci când trăsăturile sunt foarte valorizate. De exemplu, nu spunem: „Persoană cu inteligență”, ci spunem: „Este o persoană inteligentă”. Nu spunem: „Persoană cu farmec”, spunem: „Este atât de fermecător!”
Limbajul de tip „identitatea întâi” arată clar că autismul face parte integrantă din identitatea unei persoane. Așa cum mi-a spus un adult autist: „Nu pot să-mi îndepărtez autismul – este cine sunt și cum gândesc”. Pentru ea, limbajul identity-first are sens.
Și limbajul person-first și identity-first nu sunt singurele opțiuni. Sunt asistent social și mama unui tânăr de 20 de ani care a fost diagnosticat cu Sindromul Asperger când avea trei ani. Când îl întreb ce părere are despre limbaj, ridică din umeri, se uită la spaniolul nostru King Charles Cavalier care doarme și îmi răspunde zâmbind: „Atâta timp cât am un câine lângă mine, poți să-mi spui cum vrei”. Pentru el, cuvântul real pe care îl folosim pentru a descrie autismul nu este atât de important. Uneori spune că „are sindromul Asperger”. Alteori va spune că este „în spectrul autist”. S-ar putea ca mai târziu să aibă o altă părere despre asta, iar eu voi folosi orice limbaj dorește el.
La AANE, vrem ca tu să decizi ce limbaj ți se pare potrivit pentru tine. Chiar și după multe ore de discuții cu adulți, părinți, parteneri și profesioniști, nu există un cuvânt sau o frază care să funcționeze pentru toată lumea. Considerăm că este important să ținem cont de faptul că denumirile de diagnostic sunt instrumente simplificate folosite pentru a descrie diferențele care sunt complexe, fluide, texturate și dificil de identificat cu un singur termen.
Cu ocazia lansării noului nostru site, veți vedea termenul „profile Asperger,” pe majoritatea paginilor. Nu există o soluție perfectă pentru a se potrivi cu preferințele lingvistice ale fiecăruia. Dar este important pentru noi toți cei de la AANE ca fiecare dintre voi să se simtă validat și respectat.
Așa că alăturați-vă discuției. Ne-ar plăcea să auzim ce aveți de spus. Și nu uitați – nu sunteți singuri!