AANE uruchomiło w tym tygodniu swoją nową stronę internetową. Kiedy redagowaliśmy naszą nową zawartość, jedno pytanie ciągle nas zatrzymywało: „Jakiego słowa używamy, aby opisać ludzi w naszej społeczności?”
25 lat temu ukończyłam szkołę. Od pierwszego dnia zajęć profesorowie pracy socjalnej wbijali mi do głowy terminologię person-first we wszystko, co pisałem. Intencją tego podejścia było dostrzeżenie najpierw osoby, a dopiero potem niepełnosprawności. Uczono nas, by mówić „osoba z autyzmem” zamiast „osoba autystyczna”. Ale wiele osób z autyzmem woli język oparty na tożsamości. Opisują siebie jako „osobę autystyczną”, a nie „osobę z autyzmem.”
Język person-first miał pewne niezamierzone konsekwencje. Dla niektórych oznaczał on negatywną wartość niepełnosprawności. Nie używamy języka „osoba na pierwszym miejscu”, kiedy cechy są wysoko cenione. Na przykład, nie mówimy: „Osoba z inteligencją”, mówimy: „Ona jest inteligentną osobą”. Nie mówimy: „Osoba z wdziękiem”, mówimy: „On jest taki czarujący!”
Język pierwszej tożsamości daje jasno do zrozumienia, że autyzm jest integralną częścią tożsamości danej osoby. Jak powiedziała mi jedna z autystycznych dorosłych osób: „Nie mogę usunąć mojego autyzmu – to jest to, kim jestem i jak myślę.” Dla niej, język oparty na tożsamości ma sens.
And person-first and identity-first language are not the only options. Jestem pracownikiem socjalnym i mamą 20-letniego młodego człowieka, u którego zdiagnozowano zespół Aspergera, gdy miał trzy lata. Kiedy pytam go o jego zdanie na temat języka, wzrusza ramionami, patrzy na naszego śpiącego spaniela King Charles Cavalier i odpowiada z uśmiechem: „Tak długo jak mam psa w pobliżu, możesz mnie nazywać jak chcesz.” Dla niego, faktyczne słowo, którego używamy do opisania autyzmu nie jest tak ważne. Czasami mówi, że „ma Aspergera”. Innym razem mówi, że jest „na spektrum autyzmu”. Później może mieć inne zdanie na ten temat, a ja użyję takiego języka, jakiego on sobie zażyczy.
W AANE chcemy, abyś sam zdecydował, jaki język jest dla Ciebie odpowiedni. Nawet po wielu godzinach rozmów z dorosłymi, rodzicami, partnerami i profesjonalistami, nie ma jednego słowa lub zwrotu, który działa dla wszystkich. Uważamy, że ważne jest, aby pamiętać, że oznaczenia diagnostyczne są uproszczonymi narzędziami używanymi do opisania różnic, które są złożone, płynne, teksturowane i trudne do określenia jednym terminem.
Wraz z uruchomieniem naszej nowej strony internetowej, na większości stron będzie można zobaczyć termin „profile Aspergera”. Nie ma idealnego rozwiązania, które pasowałoby do preferencji językowych każdego z nas. Ale dla nas wszystkich w AANE ważne jest, aby każdy z Państwa czuł się doceniony i szanowany.
Więc dołącz do dyskusji. Chętnie się odezwiemy. I pamiętaj – nie jesteś sam!